La transformación digital ayudará a disminuir el tiempo de diagnóstico de las enfermedades raras
Los expertos reunidos en el POST WORLD Symposium (WS) Rareview 2021 , el evento nacional que organiza anualmente Sanofi Genzyme para dar a conocer los últimos avances en investigación, diagnóstico y tratamiento de las patologías lisosómicas, han puesto de relieve que, gracias a la transformación digital, una persona con una enfermedad de rara tardará menos en ser diagnosticada.
«La transformación digital debe ayudar a compartir datos y a evitar un trasiego de pacientes estéril entre múltiples especialistas e incluso servicios de salud diferentes», opina el doctor José Manuel Martínez Sesmero, del Servicio de Farmacia del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid.
Otras mejoras potenciales, según el doctor Martínez, son una «mayor rapidez en el diagnóstico y un mayor contacto del colectivo médico con el paciente y su entorno para realizar un mejor seguimiento del impacto que tienen los tratamientos en su salud y calidad de vida». El experto asegura que «las tecnologías de la información y la comunicación van a ser una pieza clave» en este último ámbito.
El impacto que ha tenido la pandemia de la Covid-19 en los pacientes con enfermedades lisosómicas ha sido otro de los temas más importantes del encuentro. «Durante más de un año apenas hubo nuevos diagnósticos porque el acceso a las consultas externas de los hospitales fue prácticamente nulo», indica la doctora Mónica López Rodríguez, de la Unidad de Enfermedades Sistémicas Autoinmunes y Minoritarias (UESAM) del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
Por otro lado, la doctora López también señala que «el acceso a nuevos tratamientos fue muy deficitario, así como el seguimiento de los pacientes que ya estaban siendo tratados con alguna terapia alternativa».
Por otro lado, en el POST WS Rareview 2021 también se han presentado tres de los once pósteres de autores españoles presentados en el WORLD Symposium que resultaron ganadores en una votación realizada durante los meses de mayo y junio entre los inscritos en la web de Rareview.
Entre los trabajos seleccionados, el de la doctora Saida Ortolano, del Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur de Vigo; el de la doctora Marta Morado, del servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz de Madrid; y el de la doctora Laura López de Frutos, del Grupo de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación Instituto de Investigación Sanitaria Aragón.
INAUGURACIÓN DE LA EXPOSICIÓN DE ERES ARTE
El congreso también ha acogido la exposición ERes Arte , un certamen impulsado por Sanofi Genzyme y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para visibilizar la realidad de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente a través de 29 fotografías.
La exposición se divide en dos categorías: movimiento asociativo de FEDER y participaciones individuales. Es la primera vez que esta muestra ha sido expuesta físicamente (hasta la fecha solo se había podido visualizar de forma virtual debido a las restricciones por la Covid-19). Las 29 fueron elegidas por un jurado formado por expertos de ámbitos relacionados con la fotografía y la salud de entre las más de 130 imágenes recibidas.
