La Federación ASEM reclama mejorar el acceso a la atención sanitaria y social de las personas con enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha reclamado «mejorar el acceso a la atención sanitaria y social» de las personas afectadas por enfermedades raras.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este viernes, la Federación ha indicado que, «más allá de los avances positivos alcanzados hasta ahora», se siguen produciendo «retrasos en los diagnósticos, una falta de recursos esenciales y marcadas dificultades en la obtención de apoyo, afectando gravemente a la calidad de vida de quienes conviven con una enfermedad rara en España».
En este sentido, el estudio Acercamiento a la situación de las personas con enfermedad neuromuscular en España , realizado por la Federación ASEM en 2024, afirma que el 38,5 por ciento de los pacientes diagnosticados con una ENM ha tardado más de cinco años en obtener un diagnóstico, mientras que un 10,25 por ciento ha esperado más de 20 años.
Además, un 34,6 por ciento de quienes aún no tienen diagnóstico presentan síntomas desde hace más de dos décadas sin obtener respuestas. «Estos retrasos impactan significativamente tanto en la calidad de vida como en el acceso a tratamientos adecuados», apuntan.
«Las enfermedades raras son un reto sociosanitario que requiere respuestas urgentes. No podemos permitir que el acceso al diagnóstico y al tratamiento dependa de agentes ajenos al paciente. Es imprescindible que se garantice la eficiencia y la universalidad en el acceso a la atención sanitaria», ha señalado el presidente de la Federación ASEM, Manuel Rego.
Esta publicación también refleja la necesidad real de adaptar los espacios en áreas como la educativa. El 88 por ciento de los encuestados en etapa formativa asiste a centros ordinarios, mientras que el 12 por ciento acude a centros de educación especial.
«Es fundamental asegurar que los centros ordinarios sean verdaderamente inclusivos, con recursos y adaptaciones necesarias para garantizar una educación de calidad», recalca Rego.
Por otro lado, el acceso a los apoyos esenciales sigue siendo un desafío para la Federación. Un 32,3 por ciento de los pacientes que ha solicitado el reconocimiento del grado de dependencia tardaron dos años o más en obtener la resolución, y el 25,3 por ciento de las personas sin grado de dependencia al momento de la consulta estaban en espera del trámite. Estas demoras dificultan el acceso a los recursos necesarios para la autonomía y el bienestar de los pacientes.
Por todo ello, Federación ASEM se une a las reivindicaciones de EURORDIS en este día, con el lema Share your Colours/Comparte tus colores , para visibilizar la realidad de los más de 300 millones de personas en el mundo que conviven con una enfermedad rara.
Además, apoya la necesidad de crear un Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras, para garantizar avances reales en la atención y la investigación.
«Desde Federación ASEM seguiremos trabajando para que la voz de las personas con enfermedades raras sea escuchada. Necesitamos propuestas comprometidas con el acceso a una vida digna y una investigación de calidad que mejore la vida de quienes conviven con estas enfermedades», ha finalizado Rego.
