La Comisión de Sanidad del Congreso aprueba una PNL para el avance en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras

La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado con 35 votos a favor y dos abstenciones la Proposición No de Ley relativa a la consecución de avances tangibles en el diagnóstico y el tratamiento integral y de precisión de las enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud, propuesta por el Grupo Parlamentario Popular.

Según ha explicado el diputado del Partido Popular, Antonio Román, la PNL ha tenido «escasas enmiendas» y estas son «de matices» por lo que su voluntad es «tratar de unir las enmiendas del Partido Socialista y de Vox, porque tampoco son contradictorias, y poder presentar a la Mesa un único texto de respaldo a esta proposición no de ley».

«El Partido Popular está comprometido y propone en esta proposición no de ley medidas para mejorar la calidad de las personas que sufren alguna de las más de 6.000 enfermedades raras y sus familias, porque las familias también sufren mucho con estas enfermedades, en aspectos como la asistencia sanitaria, la coordinación sociosanitaria, los tratamientos, el acceso a la salud, etc», ha declarado.

Así, ha apuntado a la necesidad de esta PNL porque es «inaceptable» y una «injusticia social» que «los costes derivados de las enfermedades raras sigan recayendo en estas familias».

«Es inaceptable y es una injusticia social que los costes derivados de las enfermedades raras que acaparan el 20 por ciento de los ingresos anuales de las familias afectadas sigan recayendo en estas familias que afectan mucho más a aquellas personas, a aquellas familias con una situación socioeconómica desfavorecida», ha señalado.

Además, ha añadido que también «es inaceptable que el 43 por ciento de los enfermos se hayan sentido discriminados socialmente, en alguna ocasión, por su enfermedad». «En materia de medicamentos huérfanos, es inaceptable que solo el 15 por ciento de los enfermos son tratados con los medicamentos huérfanos porque no tienen acceso a los mismos y es inaceptable que el tiempo medio registrado en España para acceder a un medicamento huérfano aprobado por la Agencia Europea del Medicamento sea de 713 días y que solo el 51 por ciento de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea estén disponibles en España», ha concluido el diputado Popular.

Por su parte, el diputado de Vox, David García, ha apuntado que la cuestión de las enfermedades raras «hay que de una vez tomársela en serio» y que «no hay cabida para ideologías».

«Hay que poner en el centro de las políticas a los pacientes, a los sanitarios, a los investigadores, darles todos los medios, y no estar cada dos por tres intentando aprobar una ley que luego no se tramita, o hacer gestos para que no nos señalen los pacientes, pero luego no hacemos nada, porque eso es mentir, es engañar y es dejarlos a su suerte», ha sentenciado.

Asimismo, desde el Partido Socialista también han insistido en la mejora del diagnóstico y del tratamiento personalizado de todos los pacientes con enfermedades raras.

«No quiero dejar pasar la oportunidad de recordar a las derechas, como han hecho otros partidos, que las enfermedades raras se investigan, se diagnostican y se tratan con inversión, con financiación, no con copagos ni con recortes en las prestaciones por dependencia o por discapacidad. Y, por ello, les pido que cuando gobiernan aquí o en las comunidades autónomas pido que tengan el mismo compromiso con la sanidad pública y con la investigación científica como muestran hoy con esta proposición», ha concluido la diputada Socialista, Alba Soldevilla.