La Asociación de Enfermedades Raras D Genes hace entrega de sus premios 2019
MADRID, 4
La Asociación de Enfermedades Raras D Genes ha entregado quince galardones en catorce modalidades distintas en sus Premios 2019 en una cena de gala celebrada en Totana (Murcia).
La doctora Teresa Montero ha resultado premiada en la categoría Labor Médica por su colaboración para el desarrollo del programa de cuidados paliativos pediátricos que la asociación lleva a cabo en el Hospital Virgen de la Arrixaca. En esta categoría también se ha premiado al doctor especialista en Pediatría y Cardiología José Manuel Guía.
El galardón de Empresa solidaria ha sido para Distribuciones El Lute, empresa ubicada en Totana que se dedica a la distribución y comercialización de productos alimenticios y bebidas y que ha colaborado en diversas ocasiones en eventos organizados por D Genes.
El premio a la Institución pública ha sido otorgado al Ayuntamiento de Lorca por su apoyo hacia D Genes, materializado en la cesión de un espacio en la Casa de las ONGs de dicho municipio, que permite la atención directa a afectados de Lorca y su comarca.
Asimismo, ha puesto a disposición de la asociación unas dependencias más amplias que, una vez acondicionadas, se convertirán en el tercer centro multidisciplinar con el que D Genes va a contar en Murcia.
El galardón a la Solidaridad ha sido para la escritoria madrileña Marisol Moreda Fernández, implicada en el apoyo a las enfermedades raras y con D Genes en particular, con quien ha colaborado realizando generosas donaciones.
Por su parte, el premio al Voluntariado y Promoción Social ha recaído en la figura de Félix Sánchez Cánovas, más conocido como Félix El Lechero, por «estar siempre dispuesto a poner su música al servicio de las enfermedades raras».
La Asociación para la Atención a la Diversidad ha recibido el galardón al Club Social , por la gran labor que desarrollan y en especial por haber colaborado en alguna ocasión en actividades solidarias y de visibilidad a favor de la asociación.
El premio al Apoyo Institucional se ha entregado al Centro de Formación CESUR, centro oficial homologado para la enseñanza de ciclos de formación profesional que mantiene una «estrecha» colaboración con D Genes en materia de acciones formativas.
MÁS GALARDONES
Gema Chicano ha sido reconocida en la categoría de Profesional solidario , por su desinteresada y altruista colaboración desde hace más de 4 años con la prestación del servicio de asesoramiento jurídico gratuito de D Genes.
La Asociación de Amas de Casa, Consumidores y Usuarios Las Tres Avemarías de Totana ha recibido el premio a la Colaboración Social . «Esta asociación totanera siempre está dispuesta a colaborar con D Genes, bien sea apoyando con su presencia el Congreso Internacional de Enfermedades Raras y otras acciones que desarrolla la entidad, colaborando con la adquisición de calendarios solidarios», según se ha especificado.
La entrega del Premio a la Persona o Familia Coraje , con el que la asociación ha querido reconocer «el esfuerzo, ejemplo, entereza y calidad humana que poseen las personas y familias que tienen entre sus miembros alguna persona que sufre una patología rara». Antonio López y Patricia Giménez, residentes en Totana y padres de Amalia, recogieron el galardón y dedicaron unas emotivas palabras.
El premio a la Industria Farmacéutica ha recaído en Intercept Pharma, por su apoyo al XI Congreso Internacional de enfermedades raras y por su respaldo a los proyectos de D Genes y la búsqueda de nuevos fármacos para tratamientos de enfermedades raras.
Mazarrón Hoy, portal independiente de noticias e información de Totana, que colabora en la divulgación de cualquier tipo de información para dar a conocer tanto a D Genes como al colectivo de enfermedades poco frecuentes, ha sido premiado en la categoría de Medio de Comunicación .
El galardón especial Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha otorgado al Ayuntamiento de Alhama de Murcia, por el proyecto Alhama PMR a favor de las personas con movilidad reducida y la eliminación de barreras.
El último galardón de la velada, el de Apoyo institucional público , ha recaído en la consejera de Educación, Juventud y Deportes, Adela Martínez Cachá, por «el apoyo, sensibilidad y atención desde su departamento a las demandas del colectivo de enfermedades raras». La secretaria general de la Consejería de Educación, Esperanza Moreno, recogió el galardón en su nombre.
«SEGUIR TRABAJANDO»
El presidente de D Genes, Juan Carrión, ha querido agradecer a todas las personas que han acompañado a la asociación en sus 11 años de trayectoria y reconocer públicamente la labor de todos los profesionales que componen D Genes y que están al lado de las personas que conviven con patologías poco frecuentes «porque son el corazón de la asociación». Además, se ha referido a la labor de los voluntarios que colaboran y apoyan las diferentes que se desarrollan.
Además, Carrión ha resaltado que Murcia es «pionera en el abordaje de las enfermedades raras», pero ha apuntado a la necesidad de «seguir trabajando y aunando esfuerzos para poner a disposición e implementar todos aquellos servicios que permitan una atención integral y lgobal a personas con enfermedades raras».
Por último, el presidente de D Genes ha avanzado proyectos de la asociación, como la eidción de la I Guía de apoyo educativo en las aulas para personas con síndrome de X Frágil o el reto de desarrollar un proyecto de investigación para personas sin diagnóstico.
