La Asociación 22q11 pide en el Congreso el reconocimiento del 33% de discapacidad para los pacientes de esta dolencia
La Asociación 22q11, junto con osoigo.com , han reclamado en el Congreso una reforma legislativa que «ampare y asegure» a los pacientes que padecen esta dolencia «el grado mínimo de discapacidad del 33%» y, como consecuencia, dejar de ser considerada una enfermedad rara.
Tras solicitar una reunión con los diferentes grupos parlamentarios, la asociación se ha reunido este martes con el diputado del PP Eloy Suárez, a quien han presentado sus peticiones. A cambio, Suárez se ha comprometido a trasladar estas reclamaciones a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, y a la portavoz popular en la Cámara Baja en materia de Salud, María Teresa Angulo.
El diputado ha explicado a Europa Press que uno de los principales problemas de las familias de afectados por 22q11 es la falta de visibilidad y de concienciación de la sociedad ante esta dolencia lo que, en muchos casos, deriva en una falta de reconocimiento de la discapacidad. Es por ello, según apunta Suárez, que existen diferencias en materia de ayudas según la comunidad autónoma en la que resida en paciente, ya que son estas quienes tienen las competencias.
«Las familias entienden que el decreto que ahora regula las incapacidades no recoge su problemática. Si se modifica obligaría a la comunidades autónomas a reconocerla y que exista una igualdad de trato en todo el territorio», ha explicado.
10.000 PERSONAS CON ESTE SÍNDROME
Actualmente, según ha señalado Suárez, no todos los pacientes pueden acceder a las mismas ayudas, y no sólo económicas, sino también educativas, ya que estos afectados tienen ciertos problemas de aprendizaje.
La portavoz de la asociación, Aldha Pozo, ha recordado que en España «se estima que puede haber unas 10.000 personas con este síndrome y que no tienen ningún tipo de ayuda por ser considerada enfermedad rara».
Por su parte, Jon Martín, de osoigo.com , ha destacado que la reunión mantenida con los populares ha sido un éxito y han defendido «la comunicación y el diálogo» como «necesarios e imprescindibles para estrechar lazos entre la sociedad civil y la política».
