Juan Carlos Unzué: «Lo que pedimos es que, antes de morir dignamente, nos den la posibilidad de vivir dignamente»

Pacientes de ELA reclaman en el Congreso un compromiso político para mejorar su atención porque se sienten «abandonados»

El exportero y enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Juan Carlos Unzué, ha reclamado este martes la aprobación de la Ley ELA , a fin de que la situación económica de cada paciente deje de «condicionar» la decisión de «cuándo morir» y para que, «antes de morir dignamente», estas personas puedan «vivir dignamente», que ahora es «imposible» en España.

«Me jode mucho sentirme un privilegiado porque mi situación económica no va a condicionar mi decisión final de cuándo morir, pero a muchos compañeros sí les condiciona, y creo que eso no es justo», ha proclamado, en la jornada parlamentaria Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA , organizada por ConELA y celebrada en el Congreso de los Diputados.

«A los políticos les digo que no pueden ni deben permitir que una sola persona más, queriendo vivir, se sienta obligada a morir por la falta de la Ley ELA y de las ayudas que conlleva», ha insistido el exfutbolista.

En este mismo sentido se ha pronunciado el presidente de ConELA, Fernando Martín, que ha señalado que «las necesidades reales de las personas con ELA están identificadas, y cubrirlas es factible, es lógico y es humano».

Por ello, ha insistido en la «viabilidad» de la Proposición de Ley que registraron en octubre, ya que, muchas personas con la enfermedad, queriendo continuar con su vida, han fallecido «de manera precipitada» porque no han podido «permitirse el lujo» de cubrir los gastos que la enfermedad les ha planteado.

En este sentido, ha recalcado que «una persona con ELA no es solo una persona con discapacidad o una persona mayor», sino que es «alguien que mantiene sus plenas facultades intelectuales, pero que hoy en día, es entendida como una persona enferma no recuperable».

LOS CUIDADOS SIGUEN RECAYENDO SOBRE LAS MUJERES

Los pacientes precisan de unos cuidados de salud con un ritmo y una intensidad altos. En este punto, Martín ha recordado que estos recaen principalmente sobre las mujeres. «Si los cuidados siguen dependiendo de estas, tal y como nos siguen proponiendo, seguiremos perpetuando la precariedad y la explotación», ha expresado el presidente de ConELA.

Para la asociación, mejoras como la atención residencial, el acceso a productos sanitarios –como los sistemas alternativos de comunicación– o el reconocimiento por la vía rápida de la incapacidad laboral son «insuficientes», porque «donde la medicina y la ciencia no dan soluciones son en los cuidados enfermeros, que son los que permiten la supervivencia y mejoran las condiciones de vida de las personas enfermas de ELA».

«Mientras negamos esta clara evidencia, generamos la obligación a los familiares de convertirse en las cuidadoras expertas que no son, lo que genera un estado de frustración y desesperación que como sociedad no nos podemos permitir», ha criticado.

Por tanto, la situación actual obliga a que personas del entorno se conviertan en «enfermeras» 24 horas al día y 7 días a la semana, «sin la titulación, sin los conocimientos ni la experiencia que se precisan en estos casos». Todo ello, ha continuado, «en una situación de semiesclavitud donde los conceptos vacaciones y baja no existen».

La necesidad de que una ley garantice una vida «digna» a las personas con ELA «proviene de una necesidad imperativa sustentada en la extrema vulnerabilidad que genera y, además, es una enfermedad paradigmática porque, siendo capaces de atender a una persona con ELA, serán capaces de atender al resto de enfermedades neurodegenerativas», ha defendido.

Más allá de las políticas de conciliación familiar y de igualdad de género, Martín ha instado a «abordar con justicia» la atención a las personas enfermas de ELA, que es «dar a cada cual lo que precisa y merece».

A su juicio, no legislar en clave de vulnerabilidad es «claramente discriminatorio e inhumano». «No legislar en vulnerabilidad mantendrá el claro estatus quo que retiene y esclaviza en las labores domésticas y existenciales y que marca el devenir de la vida en base al nivel adquisitivo de aquellas personas que, por el mero hecho de tener una mayor renta, serán claramente privilegiados», ha apuntado.

UNIDADES MULTIDISCIPLINARES

Por su parte, tanto el neumólogo Francisco R. Jerez, del Hospital Clínico Universitario San Cecilio de Granada, como la enfermera Marta Redondo, del Hospital Universitario San Rafael de Granada, han pedido un incremento de unidades multidisciplinares para estos pacientes.

«Necesitamos un acceso equitativo a fisioterapeutas y logopedas. Necesitamos cuidados específicos mediante la creación de unidades multidisciplinares atendidas por neumólogos, con especialistas en Psicología, con enfermeras especializadas, fisioterapeutas y rehabilitación, con especialistas en Medicina Interna, para hacer posible la vida digna que todos merecen», ha apuntado Redondo.

Al hilo, Jerez ha proclamado que «no se puede permitir que una capital de provincia no tenga una unidad multidisciplinar de la ELA».

UNA LEY SOLO PARA PACIENTES CON ELA

Durante la lectura del manifiesto que se ha presentado en el Congreso, se ha recordado que la ELA «es una enfermedad neurodegenerativa cuyas consecuencias no son equiparables a ninguna otra enfermedad».

«Esta diferencia exige un tratamiento sociosanitario específico para quienes la padecen y requiere normas ajustadas a esa diferencia», señala el texto.

«Las instituciones expulsan a las personas enfermas de ELA del sistema y nos recluye sin remedio en nuestros domicilios, donde quedamos apartados, abandonados a nuestra suerte», han denunciado. Por tanto, la mayoría de las personas enfermas de ELA, quienes no tienen suficientes recursos económicos, quedan «en las exclusivas manos y en la buena voluntad» de los familiares y de las asociaciones de pacientes.

«En lugar de procurarnos una vida digna, el sistema solo nos ofrece, mayoritariamente, el momento de tomar la dura decisión de rendirnos y morir», critican.

Según el documento, «las personas enfermas de ELA necesitan tecnología y cariño». La tecnología la tienen provista, pero las manos expertas que manejan esas máquinas, no. «Las personas enfermas de ELA necesitamos menos palabras y más cuidados expertos continuados, más fisioterapia, tratamiento psicológico y logopedia dados de manera continuada en los momentos que corresponden», han reclamado.

«Legislar para equipararnos en derechos y libertades nos daría la oportunidad de vivir un hecho histórico. Hecho esencial que provocaría que nadie tuviese que elegir vivir o morir en función de su capacidad económica para hacer frente al coste que su enfermedad le plantea», ha insistido.

Por ello, han insistido en el compromiso político para que se dicten todas las normas precisas, y se prevean las partidas presupuestarias necesarias para garantizar que las necesidades de esta enfermedad sean satisfechas por todas las administraciones del Estado «en tiempo y forma razonable». «Hoy estamos abandonados», finaliza el manifiesto.