INVI destaca la urgencia de disponer datos fiables sobre la incidencia del cáncer de mama masculino

La Asociación de Pacientes con Cáncer de Mama Masculino (INVI) ha destacado la importancia de un registro preciso del número de hombres afectados por cáncer de mama ya que es necesario para «garantizar el acceso a un tratamiento óptimo y adecuado».

Desde el colectivo de pacientes representado por INVI, se destaca la falta de claridad en cuanto al protocolo de registro en España y la extrapolación de datos con respecto a la enfermedad en mujeres. Además, se cuestiona si los datos se centran adecuadamente en la documentación y seguimiento de la enfermedad en hombres, tanto a nivel nacional como internacional.

Además, se plantea la interrogante sobre por qué la incidencia total no refleja un aumento significativo a pesar de los informes previos que indican un crecimiento. Según estudios epidemiológicos recientes, la incidencia está aumentando aproximadamente un 1,1 por ciento al año.

Por otro lado, desde INVI señalan la discrepancia entre las estimaciones de casos de cáncer de mama masculino realizadas por algunos profesionales y las estadísticas oficiales. Además, se destaca la diferencia en el énfasis dado a las oscilaciones de incidencia entre los casos hereditarios en mujeres y en hombres.

«Entendemos que, debido al escaso conocimiento generalizado, la falta de educación en salud y concienciación masculina sobre el cáncer de mama, así como la ausencia de programas de detección específicos para hombres, la mayoría de los casos (80%) se diagnostican en etapas avanzadas o pasan desapercibidos hasta que presentan metástasis. Esto dificulta la identificación del cáncer primario», señala el presidente de la Asociación de Pacientes con Cáncer de Mama Masculino (INVI), Incide Màrius Soler.

Asimismo, apunta que «es posible que haya un número considerable de casos no diagnosticados que no se reflejen en las estadísticas». «Es importante destacar que alrededor del 60 por ciento de los cánceres de origen primario desconocido son de células glandulares», añade.

Desde INVI continúan planteando la cuestión sobre las posibles fugas de datos relacionadas con el cáncer de mama masculino, considerando si todos los casos son debidamente registrados, especialmente aquellos tratados en el ámbito de la sanidad privada. Se plantea si la información recopilada refleja fielmente la totalidad de los casos diagnosticados y tratados, o si existen discrepancias debido a la falta de integración de datos provenientes de diferentes sistemas de atención médica.

Además, se pregunta si la sanidad privada contribuye a las estadísticas nacionales de manera exhaustiva o si algunos casos pueden quedar fuera del registro público, lo que podría distorsionar la percepción real del alcance del problema del cáncer de mama masculino.

Es por ello que INVI, a través del convenio que suscrito con el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, apoya el Registro Nacional en España de cáncer de mama en el varón, promovido y liderado por GEICAM. Este registro, el primero de estas características en España, recopila información de alrededor de 800 hombres con cáncer de mama de 54 hospitales. El objetivo es obtener datos sobre las características de los pacientes, sus tratamientos y antecedentes familiares.

También se analizarán genéticamente los tumores para entender mejor su comportamiento y cómo afectan al paciente. Esto ayudará a mejorar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con cáncer de mama masculino.

Lamentablemente, debido a prejuicios arraigados y la falta de información muchos de estos pacientes son diagnosticados cuando la enfermedad ya se ha propagado a otros órganos. El cáncer de mama metastásico, una realidad que también impacta a los hombres, se convierte en una enfermedad incurable.

A pesar de los esfuerzos de los pacientes y las sociedades científicas, queda mucho camino por recorrer en el camino del cáncer de mama masculino. La falta de claridad en los protocolos de registro, la extrapolación de datos y la necesidad de concienciación son desafíos que aún persisten. Es esencial que la sociedad se una en este camino para eliminar estigmas, romper tabúes y garantizar un apoyo integral a todos los afectados.