Investigadores de La Fe lideran un estudio «pionero en España» sobre pacientes con inmunodeficiencia común variable
VALÈNCIA, 10
Especialistas de los grupos de Investigación Clínica en Enfermedades Crónicas e Infección con el VIH y en Infección Grave del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) y del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València han liderado el primer estudio nacional sobre pacientes afectados por Inmunodeficiencia Común Variable (IDCV).
El estudio arroja luz sobre una de las inmunodeficiencias primarias más frecuentes en la población española y subraya la necesidad de llevar a cabo un diagnóstico precoz de la enfermedad, así como una atención especializada.
El trabajo, que ha contado con la participación de otros dieciséis hospitales de España, ha sido publicado la prestigiosa revista científica Frontiers in Immunology , informa el instituto de investigación en un comunicado.
La IDCV es una de las más de 400 inmunodeficiencias primarias conocidas y está catalogada dentro de las enfermedades raras. Los pacientes con alguna de estas inmunodeficiencias primarias presentan una susceptibilidad aumentada a infecciones, así como una disfunción general del sistema inmune y suelen presentar enfermedades autoinmunes y/o autoinflamatorias. Además, tienen un mayor riesgo de desarrollar tumores sólidos y hematológicos a lo largo de su vida.
A través de este estudio, los investigadores ponen de manifiesto la importante complejidad y el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes en España y ponen el acento en la necesidad de llevar a cabo un diagnóstico precoz, así como una atención especializada y multidisciplinar.
Otros países como Francia, Italia, Gran Bretaña o los Estados Unidos disponían ya de publicaciones similares dentro del ámbito de esta patología, pero España carecía, hasta el momento, de estudios que definieran sus principales características en la población nacional. Un grupo de internistas e investigadores liderados por Marta Dafne Cabañero, Víctor García Bustos y Pedro Moral Moral, del Hospital La Fe, en colaboración con otros dieciséis centros españoles, ha sido el primero en elaborar este estudio pionero en nuestro país.
La investigación, llevada a cabo durante cerca de tres años bajo el auspicio del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (GTEM-SEMI), ha sido posible gracias al esfuerzo de los médicos internistas que han realizado una recopilación detallada de las principales características de 250 pacientes afectados por esta enfermedad minoritaria de origen inmunológico.
CONSULTAS MONOGRÁFICAS
El Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València cuenta actualmente con dos consultas monográficas de inmunodeficiencias primarias que atienden a alrededor de 200 pacientes de toda la Comunidad Valenciana afectados por estas enfermedades. Una de ellas está especializada en pacientes pediátricos, coordinada por la doctora Mamen Carreras, y la otra, en pacientes adultos, coordinada por el doctor Pedro Moral.
Estas consultas disponen, además, de un equipo de enfermeras gestoras, integrado por Sandra Martínez y Carmen Martínez, especializadas en el manejo de estas patologías.
Junto a estas dos consultas, el Comité Clínico de Inmunodeficiencias Primarias del Hospital La Fe, creado en 2020, se encarga del seguimiento y la valoración de los casos de especial complejidad. En este comité hospitalario participan servicios como Medicina Interna, Pediatría Genética, Neumología, Gastroenterología y Enfermería, entre otros.
