Pacientes con amiloidosis agradecen a Sanidad la financiación de tafamidis y piden también la de daratumumab

La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) ha celebrado la aprobación por parte de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) del medicamento tafamidis para tratar la amiloidosis por transtiretina nativa o hereditaria en pacientes adultos con cardiomiopatía, pero ha pedido que también se dé el visto bueno a otro fármaco «clave» contra la enfermedad, el daratumumab.

«Es un paso que llevábamos mucho tiempo reclamando porque pacientes y familiares de esta enfermedad, calificada como rara, estábamos un poco abandonados. Por eso es de agradecer la sensibilidad de quienes han dado su visto bueno a financiar este medicamento», ha manifestado a través de un comunicado la presidenta de AMILO, Mari Carmen Nadal.

Tafamidis y daratumumab son los tratamientos que, hace ya más de tres años, avaló la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, por sus siglas en inglés) para tratar la amiloidosis.

Tafamadis ( Vyndaqel ) reduce la mortalidad y la frecuencia de hospitalización y es el único tratamiento que existe para el tipo de amiloidosis cardiaca ; mientras daratumumab ( Darzalex ) retrasa el crecimiento de la células del cáncer en el tipo de cadena ligera .

El principio activo tafamidis está aprobado por la Comisión Europea en febrero de 2020. Se administra en el resto de países europeos pero en España todavía no está comercializado. En el caso de daratumumab la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) lo aprobó en mayo de 2016.

«Por eso son tan importantes para nosotros. Lo que está en la UE debe estar también en España a través de nuestra sanidad pública, pensando siempre en la prevención y en el bienestar de los pacientes», ha insistido Nadal.

La amiloidosis es un grupo de enfermedades raras (afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes), que se producen porque una proteína llamada amiloide sintetiza mal y se deposita en órganos vitales, en algunos tejidos y en el sistema nervioso periférico o central, impidiendo su correcto funcionamiento.

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