FENAER pide más financiación para la investigación, diagnóstico precoz y tratamientos en enfermedades minoritarias
La Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias Respiratorias de Fenaer ha elaborado un decálogo de reivindicaciones imprescindibles para mejorar el día a día de quienes padecen estas patologías entre las que destaca una mayor financiación para la investigación, diagnóstico precoz y tratamiento de estas patologías.
El documento Posicionamiento sobre Enfermedades Minoritarias Respiratorias: Prioridades para la Atención Sanitaria enumera diez acciones necesarias para la atención integral a un colectivo que llega en España a las 40.000 personas. Forman parte de la Coordinadora asociaciones de pacientes con patologías poco frecuentes como déficit de Alfa-1 Antitripsina, discinesia ciliar primaria, esclerodermia, fibrosis pulmonar idiopática, hipertensión arterial pulmonar, linfangioleiomiomatosis y sarcoidosis.
Todas estas patologías sufren de problemas comunes, como el retraso diagnóstico, escasa inversión en nuevos tratamientos, la inequidad en el tratamiento entre comunidades autónomas, la falta de centros de referencia o la escasa atención multidisciplinar a sus enfermedades. Así, el Posicionamiento aprobado por la Coordinadora de Enfermedades Minoritarias de Fenaer incide en reivindicaciones que son básicas y prioritarias para los pacientes.
En primer lugar, pide conseguir la equidad en el acceso a la atención sanitaria, sin que la atención dependa del lugar de residencia o centro de tratamiento. Un diagnóstico precoz y un tratamiento temprano son también claves: se deben implementar protocolos ágiles que den acceso a las pruebas necesarias, incluidos los estudios genéticos que se precisan en el caso de algunas de estas enfermedades.
Asimismo, es necesario también promover un acceso rápido a la innovación y la promoción de la investigación para mejorar la esperanza y calidad de vida de los pacientes y buscar la cura. La Coordinadora reclama también la creación de más centros especializados y de referencia que servirán no solo para el seguimiento de los pacientes, sino también para facilitar un enfoque multidisciplinar y holístico que involucre a todas las especialidades relevantes, incluida la rehabilitación pulmonar, fisioterapia, nutrición y salud mental, tratando cada caso como un todo.
Los pacientes, apunta el Posicionamiento , deben tener garantizado el acceso a tratamientos efectivos y seguros y a una atención sociosanitaria integral que incluya rehabilitación, integración social y apoyo para una vida cotidiana normalizada. También reclama la Coordinadora programas de integración laboral y social a pacientes con discapacidad por enfermedad respiratoria, así como apoyo en la transición de los pacientes pediátricos a unidades de adultos.
