FENAER crea una Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias Respiratorias
La Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER) ha creado la Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias, la cual dará visibilidad y defenderá los derechos de las personas con patologías respiratorias de baja prevalencia.
La nueva entidad inicia su trabajo en coincidencia con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de convertirse en una red nacional que defienda los intereses específicos de las personas afectadas por estas patologías poco prevalentes.
En la coordinadora están ya representadas la discinesia ciliar primaria, fibrosis pulmonar idiopática, déficit de Alfa-1 Antitripsina, esclerodermia, hipertensión arterial pulmonar, linfangioleiomiomatosis y Sarcoidosis, a través de las asociaciones de pacientes DCPES, AFEFPI Alfa-1 España, AEE, HPE-ORG, FCHP, AELAM y ANES España.
La coordinación de esta nueva entidad será rotatoria entre todas las asociaciones miembro. Nace con María Rodríguez (de HPE-ORG) como portavoz, que destaca la confianza de sus integrantes en poder «sumar esfuerzos y compartir experiencias con mayor eficacia», dado que las enfermedades minoritarias respiratorias tienen «muchos retos coincidentes y muchas necesidades que les unen».
Aunque muchas de las patologías implican a también a otras especialidades, la coordinadora espera poder trabajar con los neumólogos para avanzar en el conocimiento y la especialización de los facultativos sobre las enfermedades minoritarias, así como en la investigación.
Además, entre las líneas de trabajo está también la lucha por la atención integral de los pacientes, que no solo tienen dificultades para acceder al diagnóstico y tratamientos sino también a recursos imprescindibles como la fisioterapia respiratoria o salud mental.
«Son problemas que compartimos con todos los pacientes respiratorios, pero que en las enfermedades poco frecuentes se intensifican y generan muchas situaciones del todo indeseables. Reclamamos ante todo equidad.Por ser pocos no debemos tener menores derechos, acceso y tratamientos», ha zanjado Rodríguez.
