FEDHEMO pide «más humanización y homogeneización» en el tratamiento de las enfermedades raras
El presidente de la Federación Española de la Hemofilia (FEDHEMO), Daniel-Aníbal García Diego, insiste en la importancia de la «humanización y el acompañamiento» en los pacientes que padecen enfermedades raras así como en fomentar la relación médico-paciente de larga duración.
Así lo ha explicado durante la presentación del documento El Viaje del paciente con Enfermedades Raras Hematológicas elaborado por la compañía biofarmacéutica Sobi con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo martes, 28 de febrero.
El proyecto tiene como objetivo principal mejorar y optimizar la ruta asistencial de los pacientes con enfermedades poco frecuentes como son la hemofilia, la trombocitopenia inmune primaria o la hemoglobinuria paroxística nocturna. En el encuentro han participado diferentes especialistas y asociaciones del ámbito de las enfermedades raras.
Actualmente las enfermedades raras afectan a 300 millones de personas en todo el mundo y en torno a tres millones en España. Este tipo de enfermedades no superan los cinco casos por cada 10.000 habitantes.
Entre los principales retos encontrados a la hora de abordar las EERR Hematológicas están: acelerar el tiempo en dar un diagnóstico, humanizar el tratamiento de los pacientes con una atención integral y especializada y homogeneizar la atención con una mayor coordinación en la Sanidad de toda España.
La humanización de la relación médico-paciente es uno de los mayores retos en el tratamiento de las enfermedades raras en España, sobre todo de las hematológicas como la hemofilia. «La humanización no es pintar paredes, es tener una buena relación médico-paciente», explica Daniel-Aníbal García.
Con esta humanización los especialistas se refieren a un mayor acompañamiento y de larga duración entre los médicos y los pacientes. También es necesaria una atención integral y especializada para humanizar el tratamiento y acelerar los tiempos de diagnóstico.
LA IMPORTANCIA DE HOMOGENEIZAR EL MODELO SANITARIO
Por otro lado, también coinciden en la importancia de homogeneizar la atención de estas patologías, la coordinación y los tratamientos en toda España. «Hay que homogeneizar el diagnostico y tratamiento, hay 17 comunidades y 17 realidades», ha señalado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión. Además, Carrión ha asegurado que «esto genera una desigualdad en el diagnóstico».
En este encuentro también se ha explicado que es «muy frecuente» en España que haya pacientes con acceso a unos tratamientos y otros con acceso a otros diferentes. «Hay hemofilias de tres velocidades. Vivimos en un país muy descentralizado y hay que cambiar el modelo», ha reclamado el presidente de FEDHEMO.
Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los especialistas en enfermedades como la hemofilia es la dificultad de diagnóstico. «El tiempo medio de conseguir un diagnostico en España es de cuatro años», asegura Carrión.
Por este motivo, desde FEDER y otras asociaciones, tal y como se expresa en el documento de Sobi, reclaman la creación de la especialidad sanitaria de genética clínica ya que España es el único país de Europa que no dispone de esta especialidad. De esta manera, y aumentando la formación de los médicos de familia de Atención Primaria, se podría mejorar el tiempo de diagnóstico y, en consecuencia, la calidad de vida de los pacientes.
LA INVESTIGACIÓN ES CLAVE EN EL DIAGNÓSTICO
«La investigación es nuestra esperanza pero tenemos grandes desafíos que acometer todos juntos», ha declarado Juan Carrión. En esta línea, Rosa María Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados, ha recalcado la importancia de «priorizar en las agendas políticas todo lo que tiene que ver con la salud y la Sanidad» y abandonar las «luchas partidistas e ideológicas porque la Sanidad es de todos».
Actualmente, solo el cinco por ciento de las 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa disponen de un tratamiento. Por este motivo, en El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas , el comité de expertos se ha centrado en cuatro fases.
La primera fase es la prevención y el cribado mejorando las pruebas de cribado neonatal ya que algunas de estas enfermedades son hereditarias y congénitas, como es el caso de la hemofilia. La segunda fase es el diagnóstico y la evaluación con el fin de mejorar la demora en el diagnóstico. La tercera fase es el manejo y el tratamiento; y la cuarta fase es el soporte y seguimiento con el fin de cuidar el bienestar mental y emocional de los pacientes.
Por último, los expertos insisten también en la importancia de la digitalización del sistema sanitario para optimizar la coordinación de este así como el uso del Big Data para la investigación clínica.
En este encuentro también han participado Víctor Jiménez Yuste, vicepresidente segundo de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y jefe de servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Román Latorre García, director general de Sobi España y Portugal, Icíar Martínez López, Farmacéutica Hospitalaria y Coordinadora de la Unidad de Diagnóstico Molecular y Genética Clínica en el Hospital Universitario de Son Espases de Palma de Mallorca y Jordi Cruz, representante de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España.
