Federación ASEM reclama planes específicos para la atención de las enfermedades neuromusculares en todas las CCAA
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha reclamado implementar planes específicos para la atención de las enfermedades neuromusculares (ENM) en todas las comunidades autónomas, «para que las personas con estas enfermedades puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia».
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Hoy en día muy pocas CCAA disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y no curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50 por ciento debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.
Por ello, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este miércoles, 15 de noviembre, la entidad también quiere poner el foco en el necesario abordaje integral de las enfermedades desde el punto de vista sociosanitario, y la necesidad de contar con un adecuado acompañamiento a las personas que las padecen, a lo largo de todo su ciclo vital, teniendo un impacto muy positivo en su calidad de vida, acceso precoz al diagnóstico o tratamientos, entre otros aspectos.
Asimismo, la entidad también reclama que la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes sea una realidad ya que «son un pilar fundamental en la atención a las personas y familias con enfermedad neuromuscular». A menudo, los recortes de las subvenciones dedicadas a proyectos de asistencia social, por parte de las administraciones públicas, comprometen la labor de las asociaciones de pacientes.
«Para las entidades de pacientes con enfermedades neuromusculares es necesario contar con financiación estable por parte de las administraciones, para que podamos seguir ofreciendo una atención, orientación y acompañamiento de calidad a los pacientes, en el diagnóstico y en las distintas fases de la enfermedad, así como facilitándoles servicios básicos como la fisioterapia o la atención psicológica, que no están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud», subraya el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego.
Con motivo de su 20 aniversario, Federación ASEM ha llevado a cabo durante todo el año la campaña ¡Muévete por las Enfermedades Neuromusculares! con el fin de hacer un llamamiento a la colaboración y a la solidaridad hacia las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares.
Esta campaña ha sido el eje central de todas las acciones que ha realizado Federación ASEM hasta el cierre de su 20 aniversario el próximo viernes, 17 de noviembre. Este día la entidad organiza un evento para celebrar este aniversario que reunirá a portavoces del movimiento asociativo, familiares, expertos, administraciones públicas y empresas.
