FEDER urge a agilizar los procesos de financiación y garanitzar el acceso equitativo a los medicamentos huérfanos
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) considera que es «urgente» agilizar los procesos de financiación, así como garantizar el acceso equitativo a los medicamentos huérfanos aprobados en Europa.
Esta es una de las reivindicaciones que la Federación ha comunicado este viernes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Además, FEDER asegura que es «imprescindible» establecer sistemas de incentivación fiscal para la investigación en enfermedades raras y garantizar la continuidad de programas específicos ya en marcha.
En cuanto al diagnóstico, FEDER resalta que se debe asegurar un acceso «rápido y equitativo» a pruebas diagnósticas, especialmente las genéticas, con profesionales formados para su interpretación. Asimismo, reclama la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y su implementación en todas las comunidades autónomas, así como el compromiso de España en la promoción de un Plan de Acción Europeo y una futura Resolución de la OMS sobre enfermedades raras.
PERSONAS
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemora un año más el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada en la que quiere visibilizar la realidad de los más de 3 millones de personas que conviven con estas patologías en España.
Este año, bajo el lema pERsonas , la federación ha puesto el foco en quienes hay detrás de cada diagnóstico, cada tratamiento y cada investigación: las personas y sus familias. «Las enfermedades raras son complejas, sí, pero no podemos permitir que esa complejidad nos haga olvidar lo más importante: las personas», ha indicado la directora de FEDER, Isabel Motero.
Las enfermedades raras afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes en Europa. Sin embargo, FEDER destaca que su impacto es «enorme», ya que «en su mayoría, son enfermedades graves, discapacitantes y muchas de ellas conllevan un riesgo vital». Así, recuerdan que el acceso al diagnóstico sigue siendo un reto, con tiempos de espera que superan los 6 años de media. Además, solo el 6 por ciento de estas enfermedades cuentan con un tratamiento específico.
«Hablar de enfermedades raras es hablar de personas. Detrás de cada diagnóstico, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma, detrás hay personas y familias y junto a ellas, personas que cuidan, que diagnostican, que tratan y que investigan», ha destacado el presidente de FEDER y Fundación FEDER, Juan Carrión.
IMPACTO SOCIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Según FEDER, las personas con enfermedades poco frecuentes y sus cuidadores aseguran tener hasta tres veces más probabilidades de sufrir depresión o infelicidad que el resto de la población. Esta situación afecta negativamente a su calidad de vida y a su proceso de adaptación a la enfermedad.
Además, el 43 por ciento de los pacientes afirman haberse sentido discriminados en algún momento de su vida debido a su enfermedad, con un impacto significativo en la educación, el empleo y las relaciones sociales. En el ámbito laboral, solo el 34 por ciento de las personas con enfermedades raras en edad de trabajar cuenta con un empleo.
Por todo ello, FEDER hace un llamamiento a administraciones, profesionales sanitarios, investigadores y sociedad civil para «unir fuerzas en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras».
FEDER también exige el acceso equitativo a los servicios sociosanitarios, incluyendo atención en salud mental, terapias rehabilitadoras y cuidados paliativos pediátricos. Para la Federación es «fundamental» garantizar una correcta valoración de la discapacidad y fomentar la inclusión educativa y laboral, «eliminando barreras como la jubilación anticipada y mejorando las prestaciones para el cuidado de menores con enfermedades graves».
«Necesitamos garantizar que la voz de las personas con enfermedades raras sea escuchada en la toma de decisiones que afectan directamente a sus vidas. Porque detrás de cada enfermedad, hay personas», concluye Carrión.
