FEDER retoma la iniciativa educativa dirigida a niños de hasta 11 años Las ER ya están en el cole con Federito

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha retoma, con el apoyo de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional, la iniciativa educativa Las ER ya están en el cole con Federito , dirigida a los centros de enseñanza que tengan alumnos con enfermedades poco frecuentes.

El proyecto se inició en 2012 y desde entonces ha logrado, a lo largo de los distintos cursos escolares, sensibilizar a más de 60.0000 alumnos y alumnas, 2.321 tutores y más de 500 centros educativos en España. El programa está dirigido a los cursos de Educación Infantil y Primaria con el fin de favorecer el conocimiento de las enfermedades raras y promover actitudes y valores como el respeto a las diferencias, la solidaridad y la igualdad de oportunidades, así como de convertir al propio alumnado en agentes de sensibilización.

La sensibilización, destaca FEDER, se erige como tarea pendiente tanto para la comunidad educativa como para la sociedad en general. En algunas ocasiones, profesorado y alumnado desconocen la complejidad y las consecuencias de convivir con estas patologías, provocando así cierta incomprensión y rechazo, sobre todo, por parte de los más jóvenes.

Una situación de incertidumbre que afecta al rendimiento educativo y al desarrollo socioafectivo de los menores que conviven con enfermedades poco frecuentes, quienes además de coexistir con las propias repercusiones de su patología deben afrontar las consecuencias sociales que se derivan de ella.

En el marco del proyecto, FEDER ha establecido tres tipos de actividades en función de las etapas educativas: Federito, el trébol de cuatro hojas , orientada a realizar una lectura comprensiva de este cuento para el alumnado de 5 años, 1º y 2º de Primaria; por otro lado, Come sano y mueve el esqueleto , una actividad para los cursos de 3º y 4º de Primaria, que pretende señalar la necesidad de un ejercicio físico y de una buena alimentación para los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes; y, por último, Todos y todas contamos por igual que propone insertar al alumnado de 5º y 6º de Primaria en los valores, habilidades y recursos de un agente de sensibilización.

Con la llegada de la COVID-19, FEDER ha incorporado a la iniciativa una serie de talleres vinculados a los hábitos de protección e higiene frente al virus. Todo ello para intentar concienciar al alumnado acerca del riesgo de contagio y del efecto que este puede llegar a tener en sus compañeros y compañeras que padecen enfermedades poco frecuentes. Además de promover con estos talleres, la idea de que protegernos de manera individual, es protegernos de manera colectiva.

Además, para este curso escolar 2021/2022, el proyecto impulsado por FEDER contará una vez más con la colaboración directa del movimiento asociativo que participa activamente en el desarrollo de estas actividades en los distintos centros educativos. Algunas de las entidades que intervienen en su ejecución son: la Asociación de Enfermedades Raras D Genes, la Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas, la Asociación ADIBI, la Asociación Española de Síndrome de Rett, la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas y la Asociación Sense Barreres.