La Asamblea General de Socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), reunida este sábado, ha aprobado el nuevo Plan Estratégico que determina el rumbo a seguir durante los próximos 4 años para lograr su propósito ser la esperanza de los tres millones de personas con una enfermedad rara (ER), sin diagnóstico y sus familias.

De esta forma, a través del renovado Plan Estratégico, y bajo la misión de promover los derechos de quienes conviven con ER y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida, se pretende acercar y generar mayor proximidad entre FEDER y sus grupos de interés; promover la transformación social de lo local a lo global, desde una perspectiva integral; liderar, promocionar y difundir el conocimiento en enfermedades raras; proporcionar servicios individualizados, en coordinación con las entidades miembros y priorizando los colectivos más desfavorecidos; e impulsar la gestión eficiente y de calidad introduciendo la innovación y la digitalización en los procesos.

A través de estas metas transversales se promueve la transformación social de lo local a lo global, implicando y capacitando al movimiento asociativo, puesto que resulta imprescindible contar con su experiencia y su especialización, siendo clave para dar una respuesta precisa a determinadas necesidades del colectivo de persona con enfermedades raras.

Precisamente por eso, la entidad apuesta por la proximidad y la cercanía, conociendo las necesidades y los retos a los que se enfrentan sus públicos principales, para hacer más eficientes los servicios que se ofrecen, trabajando para atender las realidades individuales y generando nuevas fórmulas de implicación y visibilidad.

De cara a garantizar la atención de todo el colectivo, FEDER también se enfocará en aquellas personas que actualmente no cuenten con alguna entidad de referencia o que, contando con una, la misma no está preparada para proporcionar el servicio demandado, y en orientar la acción a los colectivos más vulnerables por su condición de género, etnia o situación de riesgo psicosocial.

Con el objetivo de impulsar una gestión eficiente y eficaz, se introduce la innovación y la digitalización de los procesos, siempre en la línea de las recomendaciones de las certificaciones y auditorias que anualmente se afrontan bajo el compromiso de mejora continua.

Por otra parte, se pretende consolidar a la familia FEDER como una fuente de conocimiento e información en materia de enfermedades raras, especialmente a través de Fundación FEDER por lo que, bajo un enfoque y metodología científica que legitime, posicione y reconozca la acción investigadora y divulgativa de la organización, se garantizará el acceso a la misma y su difusión.