FEDER presenta a la reina Letizia las principales líneas estratégicas para asumir los retos de las enfermedades raras

Doña Letizia se ha reunido este martes con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer su hoja de ruta hacia el 2030 y su estrategia. Así, un año más, ha mostrado su compromiso con la federación y conocido en profundidad los próximos retos de la Fundación, encaminados a reforzar las acciones dirigidas a impulsar proyectos sobre las enfermedades raras menos investigadas, fortalecer la actividad biomédica de la organización, y la consecución del diagnóstico.

La reunión ha servido para trasladar a Doña Letizia cómo desde el tejido asociativo y los proyectos de la propia organización se contribuye de forma trasversal a la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, entendiendo que garantizar la Cobertura Universal de la Salud significa garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan.

Para contribuir a este fin, Su Majestad ha podido conocer «los cinco pilares sobre los que se asienta esta nueva estrategia y que están dirigidos a transformar la sociedad, impulsar la investigación y el conocimiento, garantizar una atención especializada de calidad, trabajar en red junto al movimiento asociativo e innovar y asegurar la gestión con calidad, eficiencia y poniendo en valor el capital humano de la organización», tal y como ha presentado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Pilares que buscan fomentar la cercanía y proximidad de FEDER con todas las familias y entidades y que surgen tras un proceso consultivo a todos los públicos de la organización, la consecución de la anterior estrategia, el análisis del contexto actual y la reciente obtención del sello de excelencia europea EFQM 300+.

A su llegada a la sede de la Federación, Su Majestad la Reina fue recibida por el presidente de FEDER, y antes de dar comienzo la reunión recibió el saludo de la directora de la Federación y de su Fundación, Alba Ancochea, y de la vicepresidenta de FEDER, Fide Mirón; del vicepresidente de FEDER, Santiago de la Riva; y del miembro de la Junta Directiva de FEDER, Mauro Rosati.

Doña Letizia se encuentra con esta federación cada inicio de año, desde 2013. En esta ocasión han hecho retrospectiva de la trayectoria de la Fundación FEDER, entidad que la organización creó en 2006 para impulsar la investigación. Tras este balance, Doña Letizia ha conocido en profundidad los próximos retos de la Fundación, encaminados a reforzar las acciones dirigidas a impulsar proyectos sobre las enfermedades raras menos investigadas, fortalecer la actividad biomédica de la organización, y la consecución del diagnóstico.

En esta línea, FEDER ha trasladado también el compromiso del Gobierno de incorporar nuevos actores en los Proyectos Estratégicos para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) así como los primeros pasos de la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología (IMPaCT).

Respecto a este último punto, la reina ha consultado específicamente sobre el estado del reconocimiento de la especialidad de genética clínica, una prioridad histórica del colectivo ya que España es el único país de la Unión Europea sin reconocer esta disciplina que es fundamental para las enfermedades raras ya que el 70% de ellas son de origen genético.

En esta misma línea, FEDER también ha trasladado su trabajo dentro y fuera de nuestras fronteras en relación al programa de pruebas de cribado neonatal, así como la continuidad del proyecto Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España: repercusión social y familiar .

Como prioridad urgente, también han abordado los retos que supone el acceso a tratamiento y de forma concreta a medicamentos huérfanos, aprovechando las oportunidades que supone la revisión europea del Reglamento sobre los mismos y el Real Decreto español sobre medicamentos en situaciones especiales.