FEDER participa en la VI edición del Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa en el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes, una cita que reúne a este movimiento intercontinental para definir una acción conjunta frente a estas patologías y tendrá lugar en Bogotá (Colombia).
El encuentro, que tiene el lema Descubriendo capacidades en los pacientes , está promovido por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y está organizado por 16 asociaciones colombianas de pacientes y la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal.
El programa profundizará en la discapacidad y la atención sociosanitaria de este colectivo. Para ello, busca profundizar en las necesidades comunes del colectivo iberoamericano, cuantificar la realidad a la que hacen frente los 42 millones de personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías a nivel intercontinental y poder identificar posibles soluciones conjuntas.
Otro eje vertebrador en el que los pacientes españoles podrán trasladar su experiencia será en lo vinculado a incidencia política y enfatizar el derecho a la salud de todo el colectivo. Para ello, se presentarán iniciativas vinculadas a centros de referencia para la atención de estas enfermedades y se analizará el estado de situación de los registros de estas patologías.
Por último, a nivel científico, representantes de alrededor de una decena de países debatirán sobre los avances en el campo de la genética vinculados a diagnóstico y tratamiento de estas patologías así como avances de investigación a nivel general.
El colectivo internacional aprovechará también este espacio para celebrar la Asamblea General de ALIBER, una entidad que representa a más de 500 organizaciones que aglutinan 47 socios presentes en 13 países. La constitución de ALIBER tuvo lugar hace cinco años en el marco del I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, realizado en Totana (España) y organizado por FEDER y la Asociación de Enfermedades Raras D Genes.
