FEDER lleva a Mauritania la necesidad de incorporar las enfermedades raras en la OMS y crear una red de atención global

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha viajado a Mauritania esta semana, coincidiendo con el viaje de la reina Letizia, para conocer el centro para la infancia con autismo fundado por la Primera Dama de Mauritania, Mariem Fadel Dah; una iniciativa que ha servido para poner de relieve la importancia de cooperar y crear una Red de Atención Global que mejore la atención en enfermedades raras, así como su inclusión en la agenda de la OMS.

La reina Letizia, acompañada entre otros por la vicepresidenta de FEDER, Fide Mirón, el miembro de la Junta Directiva de la organización, Mauro Rosati, y Elvira Martínez, Relaciones Internacionales, ha podido conocer de primera mano este centro que se inauguró en 2018 para mejorar la calidad de vida de niños de entre 3 y 14 años diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista a través de clases de apoyo, rehabilitación, cuidado temprano, logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia y ocio terapéutico.

Junto a estas acciones, la reina Letizia y los representantes de FEDER han podido conocer cómo el centro también es un ejemplo en formación y acompañamiento tanto a las propias familias como a la comunidad profesional, al igual que desarrolla históricamente el movimiento asociativo de enfermedades raras.

Una experiencia que comparte ahora con FEDER después de visitar a la organización el pasado mes de marzo, momento en que ya trasladó su interés en compartir buenas prácticas, formación y apoyo entre este tipo de centros especializados.

Se trata, además, de una prioridad dentro de la actual hoja de ruta de la Federación. De hecho, Fide Mirón y Mauro Rosati han representado a FEDER en esta cita porque son las personas que representan al tejido asociativo español y la Red de centros de atención directa que la organización puso en marcha el año pasado; una red que llevó a la Primera Dama a invitar a la organización a conocer de primera mano este centro.

El objetivo, así, es poder compartir las buenas prácticas entre los centros mauritanos y los españoles, donde FEDER ha constituido una red con 12 entidades que ofrecen servicios registrados sobre Psicología, Fisioterapia, Logopedia y Terapia Ocupacional. Lo hacen a través de un total de 16 centros de atención, distribuidos por toda la geografía española.

La principal motivación que lleva a las entidades a ofrecer los servicios es que se presentan como necesidades del colectivo, pero la Administración los ofrece parcialmente o no están lo suficientemente especializados para cubrir toda la necesidad del colectivo. Una especialización que habitualmente se concentra entre las entidades.

UNA ATENCIÓN INTEGRAL EN ENFERMEDADES RARAS, DE LA MANO DE LA OMS

Compartir estas buenas prácticas y experiencias es un paso fundamental que también se alinea con los objetivos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Cobertura Universal de la Salud, ya que precisamente uno de los retos de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) es constituir una, similar a la impulsada en España por FEDER. En concreto, una Red Colaborativa Global que involucre y apoye a la comunidad de enfermedades raras para compartir experiencias y atención en enfermedades raras en todo el mundo.

Bajo un enfoque multidisciplinar y amparándose en la Declaración Política de las Naciones Unidas sobre la Cobertura Universal de Salud (2019), que incluye a las enfermedades raras, esta red aspira a aprovechar las tecnologías digitales para motivar el acceso a experiencia en red a nivel nacional y mundial para atender «de lo global a lo local» al colectivo.

En esta línea, al igual que durante su viaje a España, la Primera Dama de Mauritania ha mostrado una fuerte implicación con el conjunto del colectivo, subrayando su apoyo para que se implemente de forma efectiva la reciente Resolución de Naciones Unidas en materia de enfermedades raras.

A este respecto, Mariem Fadel Dah ha señalado su compromiso para que dicha resolución sea efectiva en Mauritania, así como, llegado el momento, que «el país se sumará para que una resolución sea aprobada en la Asamblea General de la OMS».