FEDER celebra una jornada de ocio adaptado para menores con enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado una jornada de ocio adaptado para niños con enfermedades raras en la Granja Escuela La Vaca en Bicicleta , donde los menores realizaron actividades multiaventura y magia.
A través de este evento, la federación ha querido abrir nuevas oportunidades de ocio en plena naturaleza a niños de entre 9 y 13. Según ha explicado el presidente de la organización, Juan Carrión, los menores han podido conocer animales nuevos para ellos, experimentar emociones a través de una tirolina adaptada y participar en actividades de ocio alternativas a las que no siempre pueden tener acceso.
«La iniciativa surge para integrar, a través de estas actividades y dinámicas de grupo del ocio, su perspectiva dentro de un proyecto que precisamente nace por y para ellos», ha añadido Carrión.
LOS MENORES, EL MOTOR DEL PROYECTO ACOGER
Según ha explicado Juan Carrión, el comienzo precoz de las enfermedades raras hace que la mayor parte de ellas se vinculen a la infancia y la juventud de los pacientes, una situación que repercute no sólo al paciente, sino a todo su entorno familiar y social.
Por ello, la familia es el pilar del desarrollo de los pequeños, el primer contexto socializador por excelencia, aunque no todas responden de la misma manera. Carrión ha señalado que, «a veces encontramos situaciones familiares que ponen en riesgo la calidad de vida de los menores y que han derivado en medidas de protección, guarda o tutela, como es el caso del colectivo al que responde el Proyecto AcogER».
Los menores a los que responde el proyecto se encuentran ante una situación que no han elegido, desconocida y reglada, lo que dificulta doblemente en el abordaje de la enfermedad con la que conviven. Hacer visible su realidad ha llevado a FEDER a desarrollar el proyecto en Madrid, Ceuta y Murcia, donde se han identificado los primeros casos.
En éste último año, han llegado a más de 200 personas implicadas de forma directa en la problemática que aborda el proyecto. Con ello, buscan fomentar el acogimiento familiar de estos menores y garantizar que puedan convivir en un entorno normalizado.
