FEDER anuncia el estreno de un documental para concienciar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha anunciado el estreno del documental El gen de Hugo , que pretende sensibilizar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid transmitiendo una imagen cercana de la enfermedad, y que será el próximo 26 de junio, a las 18.00 horas, en la Fundación Telefónica.
El Síndrome de Phelan-McDermid es una enfermedad rara, imprevisible y con difícil diagnóstico. De esta forma, El Gen de Hugo aborda las dificultades, emociones y obstáculos a los que se enfrentan las familias a través del seguimiento, principalmente, del caso de Hugo.
El documental cuenta también con los testimonios de otras tres familias cuyas hijas, Utxue, Lorena y Esther, padecen el mismo síndrome y que sirven para mostrar lo distintos que pueden ser los síntomas, el camino hacia el diagnóstico y las diferentes formas de afrontarlo; así como el «terremoto personal» que supone enfrentarse a una enfermedad como esta y el impacto que se ocasiona en todo el entorno familiar.
La franqueza, emoción y espontaneidad de las historias personales hacen que el mensaje llegue de forma contundente, logrando que no se enmarque exclusivamente para este síndrome, sino que las dudas, incertidumbres y frustraciones pueden extrapolarse a cualquier otra enfermedad rara.
El documental está editado y dirigido por Jorge Albiñana, guión escrito por Rosa Infante y producido por Recdreams Producciones y, para la promoción y divulgación del estreno de esta pieza audiovisual, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid cuenta con el apoyo del Programa de Voluntariado Virtual de la Fundación Telefónica. Todos los beneficios de la proyección del documental se destinarán a la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid.
