Expertos y pacientes exigen recursos y compromiso para abordar las necesidades de la demencia
Representantes políticos, expertos y pacientes han exigido recursos y compromiso para abordar las necesidades específicas de la demencia para garantizar una atención adecuada y adaptada a las necesidades de las personas con Alzheimer, durante la jornada Somos especific@s organizada por la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) en Palencia.
Durante el encuentro la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, ha compartido las exigencias de la Confederación para garantizar los derechos de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer dirigidas a todos los agentes públicos y privados.
En primer lugar, desde CEAFA reclaman singularidad y especificidad de la demencia ya que «la demencia es específica y por ello no se debe incluir en el cajón de las enfermedades neurodegenerativas» y tampoco debe incorporarse como una condición más en el campo de la discapacidad, ni en el de las personas mayores.
El diagnóstico temprano también es clave para avanzar hacia un futuro donde las personas afectadas por esta enfermedad reciban la atención y el tratamiento que necesitan es esencial contar con un diagnóstico temprano. De esta forma, se permite afrontar la enfermedad junto a la familia, tomar decisiones y planificar el futuro.
«Actualmente, los datos de diagnóstico tardío muestran que este derecho está siendo vulnerad. El derecho a ser diagnosticado de demencia se debe equiparar al derecho a ser diagnosticado de cualquier otra enfermedad», ha apuntado.
Asimismo, CEAFA recuerda que el acceso a tratamiento actual falta de tratamientos «vulnera el derecho de las personas afectadas a recibir tratamiento adecuado». «Exigimos al sistema sanitario que integre los nuevos tratamientos una vez hayan recibido la aprobación de las autoridades. Cuando las Terapias No Farmacológicas (TNF) vayan siendo científicamente validadas, deberán ser también puestas a disposición de quienes las necesite y dejar de ser algo de privilegiados», ha indicado la presidenta.
Por otro lado, ha señalado que la ley de dependencia debe «prestar atención especial y diferenciada al colectivo de Alzheimer, que representa más del 60 por ciento de los casos de demencia en España».
Por último, la presidenta de CEAFA ha destacado el papel de las asociaciones como «un aliado en la lucha contra el Alzheimer y en la promoción de la calidad de vida de las personas afectadas». «El tejido social que compone CEAFA tiene conocimiento y experiencia que puede ser aprovechado para configurar un nuevo Plan Nacional de Alzheimer, con objetivos y actuaciones concretas, así como con una dotación presupuestaria real, tal como lo hacen otros países de nuestro entorno», ha concluido.
Durante la jornada diferentes expertos han debatido sobre el impacto del diagnóstico en pacientes y familiares, que «es muy alto». En este sentido, las asociaciones de pacientes y familiares cobran un papel muy importante. «Gracias al diagnóstico precoz y las terapias no farmacológicas que recibo desde AFA hoy puedo estar en esta jornada hablando», ha afirmado el miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de CEAFA, Ildefonso Fernández.
Además, desde el momento del diagnóstico la familia sufre una transformación. Los cuidados y las necesidades suelen cubrirse dentro del seno familiar, lo que conlleva cambios sustanciales y reorganización de roles, apareciendo conflictos. En este punto, la trabajadora social del Centro de Referencia Estatal de Alzheimer del Imserso, Elena Ramos, ha destacado la necesidad de prestar atención al síndrome del cuidador.
«Es habitual que aparezcan síntomas de agotamiento físico y emocional debido a los cuidados. Por ello, saber identificar y reconocer los sentimientos; aprender a pedir ayuda; conocer la enfermedad y comprender los síntomas, es fundamental para cuidarse a uno mismo», ha indicado.
