Expertos sanitarios resaltan la importancia de un modelo de asistencia integral para enfermedades raras
Expertos sanitarios han resaltado la importancia de un modelo de asistencia integral para enfermedades raras durante una entrevista del podcast Ágora de la Salud Poco Frecuente , que ha tenido lugar lugar durante las II Jornadas Hablemos de Enfermedades Raras: Excelencia Integral en Salud , organizadas por el Instituto Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF).
La gerente del Hospital Universitario de Salamanca, Carmen Rodríguez Pajares, ha explicado al respecto que este modelo requiere equipos multidisciplinares que trabajen en red, tanto dentro del propio complejo asistencial como de manera colaborativa a nivel nacional y con la comunidad en general.
Además, Rodríguez ha enfatizado la necesidad de un asesoramiento médico genético adecuado y una transición efectiva de la atención pediátrica a la edad adulta para superar las barreras asistenciales. «Es crucial abordar estos problemas de manera integral y colaborar con las comunidades autónomas para mejorar el diagnóstico y el acceso a terapias innovadoras», ha señalado.
Por su parte, el gerente del Hospital Virgen del Rocío, Manuel Molina Muñoz, ha destacado la necesidad de combinar eficiencia y eficacia en las actividades desarrolladas con la equidad en el acceso a los servicios. «Para alcanzar estos objetivos, es fundamental asegurar la calidad de la atención sanitaria, garantizar la accesibilidad para todos los pacientes y optimizar la estructura administrativa. Dado que los recursos son limitados, debemos utilizar el dinero de manera eficiente», ha afirmado.
En este diálogo sobre los desafíos y avances en la atención de enfermedades raras, Molina ha destacado la relevancia del apoyo constante a los profesionales en el contexto de la colaboración interdisciplinar. La cooperación fluida entre distintas unidades de gestión clínica y profesionales, incluidos médicos, enfermería especializada y terapeutas, es esencial. «Debemos ofrecer el máximo apoyo desde los equipos directivos para que la interacción entre las distintas unidades sea beneficiosa para todos. Además, es importante fomentar la innovación mediante la incorporación de tecnología y promover la investigación conjunta», ha indicado.
En concordancia, Rodríguez ha subrayado que gestionar la complejidad requiere una estrategia sólida y adaptada a cada nivel de asistencia. En este sentido, ha destacado la importancia de los comités multidisciplinares que trabajan en red y la colaboración con asociaciones de pacientes para establecer estrategias efectivas de acceso a tratamientos.
Durante el podcast, se ha resaltado que el Hospital Universitario de Salamanca ha sido designado como nodo asistencial de referencia para la atención integral de pacientes adultos con enfermedades raras. Rodríguez ha explicado que el hospital está avanzando en la codificación y el abordaje psicosocial de más de ocho mil patologías raras y en el diagnóstico analítico, que incluye estudios genéticos y preimplantacionales.
Por otra parte, el Hospital Virgen del Rocío ha inaugurado un nuevo centro de referencia para el tratamiento de la Extrofia-Epispadias (CEE), una rara enfermedad neurológica infantil. Molina ha comentado la importancia de concentrar experiencia en estas patologías para ofrecer una atención más cercana y especializada.
