Expertos instan a las pacientes de cáncer de mama a informarse para tomar parte activa del proceso de su enfermedad

Expertos y asociaciones han instado a las pacientes de cáncer de mama a mantenerse informadas sobre su enfermedad, conocer la terminología y saber distinguir entre conceptos como la recaída y la metástasis para poder tomar parte activa del proceso de su patología, en el marco de la iniciativa Protege a la Reina , presentada este jueves por Lilly, y del Día Mundial del Cáncer de Mama, que se celebra el 19 de octubre.

«Como pacientes, tomar parte activa del proceso es esencial. Controlar conceptos como la metástasis e informarnos sobre ellos es importante para poder ser un interlocutor totalmente válido con nuestro médico para tomar decisiones», ha destacado la representante de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) Paula González durante la mesa redonda Dónde estamos en el cáncer de mama: qué son las recaídas y las metástasis .

De este modo, en el encuentro enmarcado en el movimiento Entre Ellas. Dos realidades del cáncer de mama, un mismo cuidado , los oncólogos participantes han explicado la diferencia entre la recaída y la metástasis. La médico adjunto del Servicio de Oncología Médica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y Secretaria Científica de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Isabel Echevarría, ha detallado que «una recaída es la reaparicion de un tumor que ya hemos tratado, si reaparece fuera de la mama y de la axila se trata de metástasis» y ha recordado que «no todas las recaídas tienen por qué suponer una metástasis, pero que la mayoría de las metástasis son una recaída de un cáncer de mama previo», aunque también «hay pacientes que ya debutan con metástasis».

En esta línea, los oncólogos participan de forma muy importante en la información que obtienen sus pacientes. Tal y como ha subrayado el oncólogo Alfonso López de Sá, del Hospital Clínico San Carlos, «la enfermedad viene a veces a personas que no han tenido nunca contacto con ella y nosotros como oncólogos tenemos que hacer nuestra parte para diferenciar los conceptos y ayudar a entender la situación».

La presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), Pilar Fernández Pascual, ha puesto de relieve la situación con la que se encuentran las pacientes cuando reciben el diagnóstico. «Supone un impacto bastante fuerte, cuando el cáncer entra lo arrasa todo, no solo la vida de los pacientes sino también de la familia y los amigos. Cuando recibes el diagnóstico de metástasis, es una realidad totalmente diferente», ha señalado añadiendo que normalmente se pierde el trabajo, quien no lo tiene no lo consigue y se está unida de por vida a un hospital, con tratamientos que tienen efectos secundarios muy fuertes.

Asimismo, expertos y pacientes no han querido olvidar a los hombres pacientes de cáncer de mama, que se encuentran «perdidos» al ser una enfermedad considerada como femenina. «La realidad de los pacientes de cáncer de mama masculino es bastante cruda porque no tienen campañas de prevención ni cribados. La desinformación empieza en los colegios porque a los niños se les enseña que son las mujeres las que tienen pecho y no los hombres, pero no se les dice que lo que sí que tienen es mama», ha explicado Pilar Fernández.

Esta falta de información y conocimiento en los hombres lleva a que el 85 por ciento de los diagnósticos de cáncer de mama en varones sean ya en un inicio metastásicos. Los especialistas han hecho referencia a su vez al «estigma» que existe en torno al cáncer de mama masculino y el oncólogo médico de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital 12 de Octubre y Secretario Científico de SEOM, Rodrigo Sánchez Bayona, ha pedido «visibilizar, concienciar y que si un varón se nota un bulto en alguna mama que lo diga».

La segunda mesa redonda celebrada, Dos realidades, un mismo cuidado , ha incidido en la importancia de los cuidados compartidos, así como del papel de las familias y de las asociaciones de pacientes.

La oncóloga Anabel Ballesteros, del Hospital Universitario La Princesa, ha señalado las evidencias científicas que existen en torno a los beneficios de llevar una dieta saludable y realizar actividad física en las pacientes de cáncer de mama. Según ha indicado, «las mujeres que hacen ejercicio físico tienen mejor aceptación de los tratamientos y menor riesgo de recaída», aunque esto no significa que se elimine el riesgo por completo, tal y como ha continuado explicando «hay pacientes que lo hacen todo bien y recaen, no todo es responsabilidad de la paciente».

Respecto al papel de la psicooncología en el cuidado de las pacientes, la responsable de Atención Psicosocial en la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Vanesa Jorge, ha señalado que entre sus funciones se encuentra ayudar a las pacientes a aceptar la enfermedad, tratar la sintomatologia emocional o trabajar la comunicación para que se comuniquen con su equipo medico, siempre adaptándose a las necesidades de cada uno, tanto de la paciente como de la familia.

En relación con las familias, ha destacado que ellas también sufren ese impacto emocional, pero que a la vez quieren ayudar. «Es dificil saber posicionarse, no sabes cómo acercarte, cómo ayudar y tienes que saber gestionar a la vez tu propio dolor. No tenemos porqué saber todo y la mejor herramienta que tenemos es preguntar: cómo estás, qué necesitas». Así, la mejor ayuda que pueden brindar las familias para Jorge es «el saber estar».

Por último, la vicepresidenta de la AECMM, Gema Rodríguez, ha resaltado los avances que se llevan produciendo desde hace unos años y que han ayudado a que ahora las pacientes dispongan de más recursos. «Esta realidad metastásica se asociaba a fases más terminales y gracias a campañas como esta de concienciacion y visibilizadion contamos con más recursos, sobre todo teniendo en cuenta que somos un colectivo que necestiamos a nivel medico y psicosocial una serie de recursos especificos para nuestra patología».

En referencia al lema de la campaña de Lilly, Protege a la reina haciendo un paralelismo entre la ficha de la Reina del juego del ajedrez y las pacientes con cáncer de mama y que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Ajedrez, Rodríguez ha puntualizado que «la reina no ganaría ninguna partida si jugara sola», para hacer hincapié en los apoyos con los que puede contar toda paciente que lo necesite.