Expertos aseguran que cada vez se está más cerca de la curación de la hemofilia
Expertos reunidos en el Taller de Arte e Innovación . La vida y nada más , desarrollado por la compañía Roche en el marco de la conmemoración, el próximo 17 de abril, del Día Mundial de la Hemofilia, que cada vez se está más cerca de la curación de la hemofilia, una patología congénita y crónica que afecta en España a cerca de 3.000 personas.
«Hoy día podemos decir que los pacientes pueden llevar una vida normal, con una buena calidad de vida. De alguna manera, los esfuerzos tan grandes que han hecho y hacen estas familias, estos padres, se han visto recompensados en ver ahora a estos niños. La frase que mejor resume todo es que hoy no podríamos distinguir a un niño hemofílico del que no lo es», ha dicho el doctor del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Víctor Jiménez Yuste.
Y es que, prosigue, de las terapias intravenosas de las que se disponía al principio, se ha avanzado hasta llegar a tratamientos más cómodos, que permanecen más tiempo en la sangre y precisan un número menor de pinchazos. «Ahora contamos con tratamientos subcutáneos. Podemos decir que nos dirigimos hacia la curación de la hemofilia. Probablemente, en 10 años tendremos que hablar de otra enfermedad diferente», ha aseverado.
Por su parte, durante el encuentro ha participado la escritora Espido Freire, cuya última novela Llamadme Alejandra , Premio Azorín 2017 , cuenta la historia de Alejandra Feodorovna, la última zarina de Rusia, una de las portadoras reales más famosas de la enfermedad. Allí, la autora ha explicado que la emperatriz ha sido considerada una mala histórica , que fue vista y prejuzgada por su pueblo con una violencia extraordinaria.
«Decían que traía mala suerte. Lo único que la podía reconciliar con el pueblo era tener herederos. Y aquí también fracasó, ya que las cuatro primeras fueron niñas y, cuando por fin llegó el niño, nació enfermo con hemofilia. Una enfermedad de la que se sabía muy poco en esa época. Esta situación familiar, de alguna forma, marcó los asuntos de gobierno. En el momento que la Medicina no ofrece respuestas a un problema, como fue el caso, se consideraba una anomalía, y llegaba la superstición. Y esto hizo mucho daño a la reina, que sufría, por un lado, por la mala conciencia de haber transmitido la enfermedad al heredero y, por otro, por el daño al que se vio sometida por la difamación», ha comentado.
Una situación de la familia Romanov en Rusia que, a juicio del académico y catedrático de Historia de la Farmacia, Francisco Javier Puerto, «nada tiene que ver» con la historia de los Borbones en España. En este sentido, el experto ha contextualizado el impacto que tuvo la hemofilia en las monarquías europeas y, concretamente en la española, a través de la figura de Victoria Eugenia de Battenberg, reina que trajo la enfermedad a España.
«Desde el punto de vista político, la monarquía rusa no tenía nada que ver con la española. En España la hemofilia era un problema familiar, pero en ningún caso político. Hay una diferencia clara cuando las monarquías son constitucionales, como ocurre en nuestro país, que son representantes del pueblo», ha señalado.
CARGA EMOCIONAL DE LA MADRE
Asimismo, Jiménez Yuste ha hecho mención a la carga emocional que sufre la madre, por ser la portadora, que es algo que aunque es independiente del momento histórico, y que al igual que le pasó a Alejandra Romanov, lo sufren actualmente las madres portadoras, sí que es un sentimiento distinto, desde el momento que se cuenta con una forma de hacer frente a la enfermedad, lo que no se podía decir en la época de los zares de Rusia.
«Es cierto que aunque se consideraba un estigma en esa época, la Casa Real ha servido, de alguna forma, para visibilizar esta enfermedad. Sin embargo, hoy en día gracias a los avances que se han producido en los últimos 30 años estos niños están perfectamente integrados en la sociedad. La historia ha cambiado radicalmente», ha dicho.
Y un ejemplo de esto es Jaime Figueroa, quien ha asegurado que las palabras sufrimiento y enfermedad le resultan tan lejanas en su vida «como los zares de Rusia». «De alguna manera, en mi caso el tener este trastorno que me obligaba a llevar una vida más tranquila, evitando juegos que conllevaban un riesgo de caerme o de hacerme una herida, han servido para despertar en mi la parte más artística y desarrollar mi creatividad. De lo que me siento muy orgulloso. Quizás también, el haber sido un niño raro , no por hemofílico sino por mi forma de ser, me ha beneficiado en llevar la enfermedad con esta actitud positiva. Influye mucho la manera que cada uno tiene de enfrentarse a las cosas», ha zanjado.
