Experto pide que los medicamentos huérfanos estén excluidos del sistema de precios de referencia, dada su singularidad
El abogado y doctor en Ciencias de la Salud por la Universidad de Alcalá y miembro del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos del Centro de Estudios de Políticas Públicas y Gobierno (CEPPyG) de la Universidad de Alcalá, Julio Sánchez Fierro, ha reclamado que los medicamentos huérfanos estén excluidos del sistema de precios de referencia, dada su singularidad.
En este sentido, pide establecer un procedimiento específico para fijar los precios de los medicamentos huérfanos, que requieren fuertes inversiones con problemático retorno, tomando en cuenta el número superreducido de pacientes a los que van dirigidos.
Así se ha pronunciado Fierro en el Congreso de los Diputados, en el marco de la jornada Enfermedades raras y medicamentos huérfanos ante la Ley de Garantías: desafíos pendientes y respuestas necesarias , organizada con la colaboración de Alexion (el grupo de enfermedades raras de AstraZeneca).
En la reunión, los expertos han destacado la necesidad de reconocer el valor económico y social que aporta la investigación farmacéutica a los nuevos productos e indicaciones, de que exista una equidad en el acceso a los tratamientos y de agilizar los procesos burocráticos, así como la importancia de mejorar el proceso de evaluación y de dotar de mayor certidumbre, transparencia, y participación a todo el trámite de aprobación.
Según Sánchez Fierro, «la Ley de Garantías contempla aspectos de vital importancia para las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, que habrá que reenfocar y reforzar, tales como el principio de igualdad territorial en el acceso a estas terapias y una mayor coordinación entre CCAA», advierte.
«La detección precoz y los cribados neonatales deben tener una acogida amplia en la cartera común de servicios del SNS. Otra cuestión sería establecer un procedimiento específico para fijar los precios de los medicamentos huérfanos y que estos estén excluidos del sistema de precios de referencia dada su singularidad. También habría que valorar la constitución de un modelo de financiación, diferenciado del común y, por supuesto, solidario. El Fondo de Cohesión sería una vía excelente», ha destacado Sánchez Fierro.
Por último, Leticia Beleta, directora general de Alexion Iberia, ha concluido que la próxima actualización de la Ley de Garantías es «una gran noticia» para los pacientes con enfermedades raras y sus familias. «Es nuestra misión como compañía seguir colaborando de manera proactiva en el impulso de nuevos avances económicos, legislativos, políticos y sociales que nos permitan mejorar su calidad de vida y reducir los desafíos a los que se enfrentan día a día», concluye.
