Expertas piden en el Congreso un mayor acceso a la innovación para las mujeres con cáncer de mama triple negativo
Con motivo del Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico, que se celebra este jueves, la Coalición de Expertas , conformada por 25 líderes de opinión, ha reclamado en el Congreso de los Diputados una atención multidisciplinar para la enfermedad, un mayor acceso a la innovación y la eliminación de las barreras burocráticas, ya que son «las principales urgencias para las mujeres con cáncer de mama triple negativo metastásico».
Así se pone de relieve en el Manifiesto por la visibilización de las necesidades de las mujeres con cáncer de mama triple negativo metastásico , firmado por estas 25 mujeres, pertenecientes al ámbito médico-científico, de la oncología médica, de la gestión sanitaria, de la enfermería, del movimiento asociativo y, también, de la política. En este sentido, algunos de los puntos del Manifiesto se centran en la urgencia de facilitar el acceso de estas pacientes a todos aquellos tratamientos aprobados que han demostrado eficacia clínica, para aportar esperanza a estas personas.
Según la responsable de dar voz a todas estas pacientes, Pilar Fernández, presidenta de la Asociación de Pacientes de Cáncer de Mama Metastásico, «el triple negativo metastásico se lleva por delante la vida de mujeres jóvenes y sus familias». «No es un cáncer de lazo rosa, es un cáncer de lazo negro. Necesitamos ayuda urgentemente», añade.
Desde la Coalición de Expertas insisten también en la necesidad de mejorar el acceso a los ensayos clínicos para las mujeres con CMTNm, facilitando la coordinación entre los hospitales autorizados y otros centros satélite que permitan el acceso a un mayor número de personas y propiciando la movilidad de las muestras y no tanto de las pacientes, quienes tienen una mayor dificultad para desplazarse de una provincia a otra.
Además, las líderes apuntan (en relación con los arduos trámites burocráticos) que los ensayos clínicos permiten el acceso temprano a la innovación y, especialmente, en aquellas pacientes con escasas alternativas terapéuticas.
A pesar de los progresos realizados en otros subtipos tumorales de mama, en el triple negativo apenas se han desarrollado terapias en los últimos años, por lo que las mujeres con este agresivo cáncer tienen limitadas opciones de tratamiento y se enfrentan a un mal pronóstico. De aquí que la Coalición de Expertas también refleje en el Manifiesto la importancia de crear conciencia social, incorporar programas de cribado para diagnosticar en fases tempranas o facilitar a las pacientes el acceso a equipos multidisciplinares.
En estos casos, el contar con enfermeros especialistas en oncología o la implicación de los servicios de Cuidados Paliativos y las Unidades del Dolor a lo largo de todo el proceso asistencial, y no solo en la etapa final, se convierte en una necesidad a abordar «con carácter urgente», según la Comisión.
NECESIDADES EN RELACIÓN CON LA ATENCIÓN DEL CMTNM EN EL SISTEMA SNS
Las mujeres reunidas en la Coalición de Expertas para la visibilización de las necesidades de las mujeres con cáncer de mama triple negativo metastásico recogen en el Manifiesto 10 necesidades en relación con la atención del CMTNm en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
En primer lugar, advierten de que «urge innovar en la prevención y atención oncológica, pero también, y de manera fundamental, incidir en la formación y educación sanitaria de la población». También insisten en la necesidad de la preparación de los sistemas sanitarios para un incremento en la incidencia del cáncer de mama metastásico en general, y del cáncer de mama triple negativo metastásico en particular.
También instan al acceso a un equipo multidisciplinar por parte de las pacientes de cáncer de mama triple negativo metastásico para que puedan acceder a los recursos necesarios con independencia de su lugar de residencia.
Además, advierten de la importancia de la acreditación de una especialización de enfermería oncológica, ya que, para atender con éxito los cuidados que precisan las pacientes de cáncer de mama triple negativo metastásico, es necesario de una formación y conocimientos específicos. Asimismo, piden la implicación de los servicios de Cuidados Paliativos y las Unidades del Dolor a lo largo de todo el proceso asistencial para que las pacientes mejoren la conciliación de la enfermedad con la vida cotidiana, su calidad de vida y su salud emocional.
Por otro lado, piden un aumento de la participación de las disciplinas de psicooncología, psicología clínica o salud mental desde el momento del diagnóstico para la aceptación y autogestión de las emociones generadas por la enfermedad.
Al hilo, demandan fomentar la realización del estudio genético familiar y mejorar el acceso a las unidades de cáncer familiar o hereditario en el conjunto del Sistema Nacional de Salud como medida de prevención personalizada y adaptada al riesgo real de desarrollar un cáncer de mama triple negativo metastásico.
También es necesario destinar más recursos a la investigación para tener un mayor y mejor conocimiento del cáncer de mama triple negativo metastásico, desde el diagnóstico y a lo largo de las diferentes fases de la enfermedad; así como facilitar el acceso de las pacientes a todos aquellos tratamientos aprobados que han demostrado eficacia clínica, ya que «el principal enemigo de las pacientes con cáncer de mama triple negativo metastásico es el tiempo».
Apuntan, asimismo, a la necesidad de mejorar el acceso a los ensayos clínicos en las pacientes con cáncer de mama triple negativo metastásico, reduciendo trabas administrativas, facilitando la coordinación entre los centros autorizados y otros centros satélite que puedan colaborar, permitiendo el acceso de un mayor número de pacientes y facilitando la movilidad de las muestras y no tanto de las pacientes que tienen dificultades para desplazarse de una provincia a otra.