EpiAlliance presenta la implementación en España del Plan de Acción sobre Epilepsia y Trastornos Neurológicos de la OMS
EpiAlliance ha presentado un informe sobre la implementación en España del Plan de Acción sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos de la OMS 2022-2031 (IGAP), pionera en epilepsia a nivel mundial que tiene como finalidad mejorar el acceso a la atención y el tratamiento de las personas con trastornos neurológicos, así como prevenir estos trastornos y promover la salud y el desarrollo del cerebro a lo largo del curso de la vida.
Este plan es una hoja de ruta de diez años lanzada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para abordar más eficazmente las afecciones neurológicas y mejorar la vida de las personas con epilepsia y otras enfermedades neurológicas en el mundo. La alianza EpiAlliance, compuesta por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), junto a la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la Sociedad Española de Neurología (SEN), y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), es la encargada de su implementación en España priorizando las políticas y fortaleciendo la gobernanza.
La epilepsia es una condición asociada a una elevada carga económica tanto para el Sistema Nacional de Salud (SNS) como para el propio paciente y sus familiares: el coste total en España se estima en más de 2.763 millones de euros, de los que el 64,2 por ciento corresponde a costes directos sanitarios y no sanitarios, mientras que el restante 35,8 por ciento corresponde a costes indirectos derivados de la pérdida de productividad laboral y gastos asumidos por los propios pacientes.
En términos sociales y personales, la epilepsia impone un notable impacto, reflejándose en aspectos como la discriminación y el estigma que persisten en la sociedad debido a la falta de comprensión sobre la enfermedad. Los pacientes jóvenes enfrentan dificultades educativas y sociales, mientras que los adultos experimentan limitaciones en relaciones sentimentales, menor cantidad de hijos, problemas sociales y discriminación laboral.
«Los trastornos neurológicos son la principal causa de años de vida perdidos por una discapacidad, son la segunda causa de mortalidad a nivel mundial con nueve millones de muertes al año. Este Plan trata de ofrecer una respuesta integrada a integral que permite que las personas con trastornos neurológicos accedan a tratamiento», ha señalado la Oficial Técnico en Salud Mental de la Región Europea de la Organización Mundial de la Salud (OMS), durante el acto de presentación celebrado este martes en el Ministerio de Sanidad.
Así, la experta ha explicado que el Plan describe cinco objetivos estratégicos que incluyen: dar una mayor prioridad a los trastornos neurológicos y fortalecer la gobernanza; mejorar y proporcionar diagnósticos y tratamientos eficaces; fomentar la investigación e innovación; aplicar estrategias para la promoción de la salud cerebral y la prevención de los trastornos neurológicos, y tener un enfoque de salud pública sobre la epilepsia.
Específicamente, se busca garantizar que los países dispongan de planes, políticas y programas actualizados sobre epilepsia y trastornos neurológicos. En este sentido, el director general de salud pública del Ministerio de Sanidad, Pedro Gullón, ha recalcado la necesidad de «impulsar políticas sobre la epilepsia».
«Estamos celebrando que estos últimos meses hemos trabajado unidos la sociedad civil y la empresa privada y nos hemos puesto de acuerdo. Este Plan permite identificar puntos en los que podemos mejorar, hace falta un consenso, va a haber un avance y va a transformar la calidad de vida de las personas con epilepsia. España el primero en dar un paso al frente con el IGAP. Este primer paso se ha dado junto a la consultora EY que nos ha ayudado a elaborar el documento», ha explicado por su parte la presidenta de FEDE y codirectora de EpiAlliance, Elvira Vacas.
Para este aterrizaje, la iniciativa EpiAlliance ha definido un total de 22 subobjetivos estratégicos, estructurados en el marco del IGAP, y cada uno de ellos relacionado con un reto en el manejo de los pacientes con epilepsia en España. Cada uno de los 22 subobjetivos estratégicos, sus posibles líneas de acción, y acciones específicas a realizar, las partes interesadas responsables de desarrollarlas, y los indicadores que medirán su nivel de éxito, se han plasmado en el documento Implementación del IGAP en España: Reto 2031 , presentado este martes con el fin de contar con una guía clara y estructurada para una efectiva implementación del IGAP en España.
Entre los subojetivos clave destaca especialmente asegurar la equidad en las pruebas diagnósticas así como en el acceso a medicamentos y tiempos de espera ya que, según ha señalado el vicepresidente SEEP y co-director de EpiAlliance, el doctor José María Serratosa, «en casi todos los pacientes hay un problema de acceso y desigualdades en cuanto a técnicas diagnósticas y tratamientos» y que, «en España, este problema es más acentuado que en otros países de Europa».
También se incluye la necesidad de fomentar los proyectos de investigación en epilepsia donde se necesita «avanzar mucho e invertir más en investigación y motivación» ya que «los profesionales están un poco desanimados porque la investigación es complicada», ha asegurado el doctor Serratosa.
«Estamos en un punto óptimo para abordar la epilepsia con las mayores garantías, con una visión integral», ha concluido el miembro de EY, Jaime del Barrio, durante la presentación del informe.
