El Senado urge al Gobierno a incorporar en la prestación farmacéutica las terapias para la lipodistrofia
La Comisión de Sanidad y Consumo ha aprobado solicitar al Gobierno, a través del Ministerio de Sanidad, incorpore de forma inmediata en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud los tratamientos «innovadores, eficaces» y autorizados en Europa para la lipodistrofia, al tiempo que garantice el acceso en «equidad e igualdad» a todos los pacientes de España que lo necesiten.
La moción, que ha sido aprobada con 14 votos a favor, 12 en contra y dos abstenciones, no cuenta con una estimación económica de la implantación de la medida ya que, tal y como explican los populares en el texto de la iniciativa, no se cuentan con datos o herramientas precisas, por lo que debe ser el Ministerio correspondiente el que tenga que establecerlo y, «en todo caso», de acuerdo con la disponibilidad presupuestaria que tenga el Gobierno.
En concreto, las lipodistrofias son un conjunto de trastornos congénitos o adquiridos asociados a la pérdida de tejido adiposo. Se puede realizar una clasificación en función de su etiología, siendo congénitas o adquiridas, y según su localización anatómica, pueden ser generalizadas, parciales o localizadas.
El único medicamento que, tal y como ha explicado el senador del Grupo Parlamentario Popular, Antonio Alarcó, supone una oportunidad única a estos pacientes es el medicamento huérfano metreleptina, el cual ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés), la Agencia Americana del Medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) y la japonesa (PMDA, por sus siglas en inglés).
Sin embargo, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos en su sesión del 17 de junio de 2020 dictaminó la no inclusión del medicamento metreleptina en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud por la «incertidumbre respecto a su beneficio clínico (los resultados de los estudios son limitados ya que por el diseño de los estudios no controlados se desconoce la contribución de la dieta y el tratamiento concomitante al beneficio del medicamento) y por su enorme impacto económico».
Sin embargo, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han reclamado que se dé una respuesta urgente a la grave situación que sufren las personas con enfermedades raras, y en especial las personas afectadas de lipodistrofia, respecto al acceso en equidad de los medicamentos huérfanos.
«Es una enfermedad que tiene que ser tratada», ha insistido el senador popular , cuya moción ha sido aprobada junto a una enmienda presentada por el Grupo Parlamentario Esquerra Republicana-Euskal Herria Bildu.
