El INDEPF señala que el término enfermedades raras tiene una connotación despectiva
El presidente del Instituto para el Desarrollo e Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), Jesús Ignacio Meco, ha señalado que la denominación de las enfermedades raras tiene una connotación despectiva y un profundo impacto en la percepción y el tratamiento de quienes padecen estas patologías.
«Ningún paciente quiere ser el raro en el colegio o en la sociedad», subraya. Según el presidente del INDEPF, la denominación actual no refleja adecuadamente la realidad de las enfermedades y puede generar estigma, afectando tanto a los pacientes como a sus familias, ha recalcado durante las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes.
En esta edición, INDEPF ha decidido poner el foco en dos cuestiones esenciales: la comunicación en enfermedades poco frecuentes y los retos que enfrentan los pacientes extranjeros en España. «Son temas esenciales, especialmente la comunicación, ya que muchas veces los pacientes con enfermedades raras se sienten desinformados o desconectados del sistema de salud», afirma Meco. También destaca que el reto de los pacientes extranjeros «necesita mayor visibilidad». Para él, abordar estas problemáticas en las jornadas no solo ayuda a visibilizarlas, sino también a buscar soluciones a largo plazo.
«Queremos seguir siendo un referente a nivel nacional, incrementando la colaboración con instituciones internacionales y ampliando nuestra oferta de formación y concienciación», explica Meco.
Sin embargo, ha dejado claro que es necesario avanzar hacia una «ley integral de enfermedades raras que establezca con claridad cómo actuar», criticando la falta de acción real por parte del Ministerio de Sanidad. «El Ministerio debería dejar de divagar y hablar realmente con los pacientes, porque actualmente escucha poco las necesidades reales del colectivo», ha concluido.
