Se incluyen las enfermedades raras dentro de la Declaración Política sobre la Cobertura Universal de la Salud de la ONU
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplaude inclusión de estas patologías dentro de una Declaración Política de la ONU sobre la Cobertura Universal de la Salud, lo que supone el primer paso para instar a todos los países a llevar a cabo una estrategia común frente a estas patologías.
La noticia se produce en una Reunión de Alto Nivel de la ONU en la que el colectivo estuvo representado en esta cita por Yann Le Cam, director de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), y Durhane Wong-Rieger , presidenta del Consejo de la Red Internacional de ER (RDI); ambos forman parte del Comité de ONG para Enfermedades Raras ante la ONU.
EURORDIS, RDI y el Comité de ONG para ER ante la ONU presentaron un posicionamiento conjunto para incluir dentro de la Cobertura Sanitaria Universal (UHC, por sus siglas en inglés) las necesidades de los más de 300 millones de personas que, se estima, conviven con enfermedades raras en todo el mundo. Con ello, su objetivo es «no dejar a nadie atrás», como se puede leer en el lema de la Agenda 2030.
La consecución de esta resolución es el próximo reto del movimiento internacional, ya que permitiría «generar una estrategia común a todos los Estados miembros para hacer frente a los problemas globales de las enfermedades poco frecuentes», en palabras de la directora de FEDER, Alba Ancochea.
Actualmente hay países que han desarrollado sus propias hojas de ruta y presupuestos para abordar las enfermedades raras e incluso en diferentes puntos del mundo se desarrollan proyectos públicos de investigación en enfermedades raras. No obstante, también hay otros donde no se ha establecido una definición de prevalencia ni un porcentaje aproximado de pacientes, ya que estas patologías no se diagnostican correctamente. A pesar de la disparidad, desde FEDER afirman que todos tienen en común «las dificultades de acceso a diagnóstico y tratamiento van más allá de cualquier frontera».
La adopción de esta declaración por parte de los Estados miembros de la ONU se produce, además, pocos días después de que Juan Carrión, Presidente de FEDER, y Alba Ancochea, se reunieran con Durhane Wong-Rieger en Madrid para definir una hoja de ruta entre alianzas a nivel internacional.
En el marco de esta reunión se abordaron los problemas globales, especialmente en Iberoamérica. Para conocer de primera mano la situación actual, FEDER invitó a Wong-Rieger al VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebrará el próximo mes de noviembre en Murcia.
Una situación que además la Alianza Iberoamericana de ER (ALIBER) está cuantificando a través del Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica (ENSERio LATAM), un proyecto que también pudo conocer Wong-Rieger.
