El 75% de cuidadores de pacientes con síndrome de Dravet acaban dejando su trabajo o reducen la jornada, según estudio

Tres de cada cuatro personas cuidadoras de pacientes con síndrome de Dravet acaban dejando de trabajar o reduciendo su jornada laboral, según apunta el estudio de la Fundación Síndrome de Dravet La Carga Social y Emocional del Síndrome de Dravet en los Cuidadores Españoles , que ha publicado la revista Heliyon .

El síndrome de Dravet, enfermedad rara de origen genético conocida también como epilepsia catastrófica de la infancia, se caracteriza por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y una serie de comorbilidades que habitualmente aparecen más adelante como retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, en las funciones motoras y del habla y espectro autista.

La mortalidad es elevada, alcanzando el 15 por ciento antes de la edad adulta, principalmente por muerte súbita por epilepsia. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida.

EL IMPACTO EN LOS CUIDADORES

El estudio se centra en profundizar en el impacto del síndrome de Dravet en el componente social y emocional de la vida de los cuidadores en España basándose en los resultados de una encuesta efectuada entre cientos de cuidadores de toda España y analizando cuestiones concretas sobre el estado laboral, financiero, emocional y social de los pacientes y cuidadores de personas con síndrome de Dravet en el país.

Entre las principales conclusiones de ese estudio, destaca la mencionada de que casi el 75 por ciento de los cuidadores tuvo que dejar su trabajo o reducir su jornada laboral para cuidar a su hijo con síndrome de Dravet. Además, casi el 85 por ciento de los cuidadores que trabajaban se sentían abrumados y ansiosos por equilibrar el trabajo y el cuidado del paciente con síndrome de Dravet.

Además, se da la circunstancia de que más del 90 por ciento de los participantes (112) en el estudio eran cuidadores principales, y las madres eran más propensas a ser cuidadoras principales que los padres.

En otro aspecto analizado por el estudio, se constata que el 53 por ciento de los participantes en este estudio reportaron impactos negativos en su relación con otros miembros de la familia, si bien el 63 por ciento creen que la enfermedad había fortalecido el vínculo familiar.

En este sentido, los expertos recuerdan que casi el 70 por ciento de los pacientes con síndrome de Dravet duermen en la misma cama que sus padres o en la misma habitación, lo que afecta negativamente a la intimidad de pareja del cuidador o cuidadores.

CASI LA MITAD NO DEDICAN TIEMPO AL OCIO

El cuidado de personas con Síndrome de Dravet afecta también al tiempo libre de las personas cuidadoras, hasta el punto de que el 46 por ciento de ellas no dedica ni un solo día al ocio personal y aficiones, mientras que casi la mitad referenciaban que pasaban 1 o 2 días a la semana en actividades de ocio.

De igual modo, los cuidadores enfrentan dificultades para encontrar espacios de ocio adaptados para sus hijos con Síndrome de Dravet, lo que afecta también a sus relaciones sociales y su bienestar emocional. Casi el 90 por ciento de los asistentes consultados buscan entornos más adecuados para pasar tiempo con su hijo con síndrome de Dravet debido a la falta de espacios de ocio adaptados.

Aunque la mayoría de los cuidadores tienen acceso a recursos públicos, desde la Fundación indican que el proceso para obtenerlos es complicado y lleva varios años. Con carácter general, más del 80 por ciento consideran que no reciben suficiente apoyo de las administraciones públicas para el cuidado de una persona con Dravet. De hecho, aunque el 90 por ciento de las familias tenían acceso a algún tipo de recurso social, 65 por ciento de los cuidadores dijeron que no era fácil acceder a las ayudas del sistema público.

A ello hay que añadir que el 85 por ciento de los cuidadores se sienten mal informados por el Sistema Nacional de Salud y los profesionales sanitarios, lo que los lleva a buscar información en Internet. Esto, según la Fundación, resalta la necesidad de mejorar la comunicación y la educación sobre el síndrome de Dravet por parte de los profesionales sanitarios.