El 70% de pacientes con fibrosis quística ha mejorado su estado de salud con los nuevos tratamientos, según un estudio
El 69 por ciento de personas con fibrosis quística (FQ) afirma haber mejorado su estado de salud con los nuevos tratamientos, según apunta el informe Persiguiendo nuevos horizontes: Investigación psicosocial sobre innovación en el servicio a las personas con Fibrosis Quística en España, orientada hacia la sostenibilidad, a partir de la llegada de los nuevos tratamientos , ejecutado por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ).
El estudio también desvela que el 90 por ciento de pacientes indica que no le han vuelto a ingresar o tiene muchos menos ingresos que antes y alrededor de un 80 por ciento afirma que se han disminuido sus exacerbaciones y sus infecciones respiratorias con ciclo intravenoso.
Un total de 328 personas con fibrosis quística (FQ) de diferentes comunidades autónomas participaron durante 2023 en este proyecto, que beneficia a las 3.588 personas con FQ y familiares que conforman el colectivo, especialmente al 75 por ciento que puede optar a este tipo de tratamientos novedosos.
Respecto al estado de ánimo, los nuevos tratamientos han afectado de forma positiva a elementos como tener una mejor perspectiva de las cosas, poder hacer más planes de futuro, sentirse capaces de cualquier cosa, tener más energía y el 93,2 por ciento siente que su calidad de vida ha mejorado significativamente.
«Estamos en un momento nuevo, esperanzador y, sobre todo, de avances en la calidad de vida. Es un momento de cambio para las personas con fibrosis quística y sus familiares, pero también para los profesionales que dedican su quehacer diario a esta patología. Un cambio suele traer consigo momentos de incertidumbre, de necesidad, de ajustes. Este momento debe proseguir siendo recorrido en comunidad: familiares, personas con FQ, profesionales, asociaciones de pacientes, comunidad científica para continuar investigando, acompañándose, sosteniéndose y, sobre todo, cuidándose», ha afirmado la trabajadora social de la FEFQ, Laura Esteban.
Para la FEFQ, con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha conseguido realizar un análisis situacional del impacto en la persona con FQ y su familia ante la toma de las nuevas medicaciones, atendiendo al posible sesgo de género, para plantear nuevas actuaciones; así como explorar el impacto en la autonomía y participación de las personas con FQ desde la llegada de los tratamientos moduladores.
El proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.
La confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de programas estratégicos de investigación y de generación del conocimiento en el ámbito de las personas con discapacidad.
