El 35% de los centros que acogieron Asume un reto poco frecuente contaba con alumnos con alguna enfermedad rara
El 35 por ciento de los centros que han acogido el proyecto Asume un reto poco frecuente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) contaba con alumnado que padecía alguna patología poco frecuente, según han concluido los datos del último curso escolar.
Este proyecto se inició en 2014 con la colaboración de Sanofi-Genzyme, con el objetivo de acerar este tipo de enfermedades a los jóvenes de entre 12 y 16 años para concienciar sobre su afectación y las dificultades clínicas y sociales a las que se tienen que enfrentar los pacientes. Asimismo, trata de trasmitir valores como el respeto a la diversidad, la solidaridad, la igualdad de oportunidades, el trabajo en equipo o la creatividad.
Durante el transcurso de este último período la campaña ha contado con la participación de 5.757 alumnos procedentes de 52 centros escolares y 180 tutores. Además, ha sido acogida por 10 comunidades autónomas.
Esta iniciativa combina cuatro fases expositivas y prácticas en las que involucra al alumnado y al profesorado. La primera etapa, que tiene el título ¿Qué es eso de las ER? , donde se dará a conocer a los alumnos estas patologías y sus principales problemas. La siguiente fase se denomina ¿Cómo se sienten l@s chic@s que tienen una enfermedad poco frecuente? . En ella se tratará el tema de la discriminación en el ámbito escolar y la «importancia» de crear una sociedad inclusiva mediante la presentación de casos y juegos de roles. En tercer lugar se encuentra ¿Cómo podemos ayudarles? y busca que los alumnos desarrollen una actividad solidaria a favor de estos pacientes. Por último, se insta a los estudiantes y centros a realizar un reportaje sobre esta actividad.
«Agradecemos el compromiso de Sanofi-Genzyme con las enfermedades raras, ya que, gracias a actividades como Asume un reto poco frecuente , los jóvenes cada vez están más concienciados sobre la realidad de los más de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Rara» ha concluido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
