Edificios y monumentos emblemáticos de toda España se iluminarán hoy de morado por el síndrome de Dravet
Edificios y monumentos emblemáticos distribuidos por toda la geografía española se van a iluminar de morado este jueves para concienciar sobre el síndrome de Dravet, que celebra la novena edición del Día Internacional del Síndrome de Dravet.
Así, y entre más de una centena, la Fuente de Cibeles en Madrid, el Ayuntamiento de Valencia, la Universidad de Salamanca o los Parlamentos de Cantabria, Aragón, Navarra o País Vasco darán visibilidad a esta enfermedad rara que tiene una incidencia estimada de una de cada 16.000 nacimientos.
El síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, es una enfermedad rara, grave, crónica y severa que tiene una tasa de mortalidad prematura de alrededor del 15 por ciento. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida de bebés hasta entonces sanos, con crisis epilépticas desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos.
Además, a partir del segundo año de vida, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales y alto riesgo de mortalidad prematura. «Según nuestros últimos estudios, en nuestro país hay una tasa de infradiagnóstico de más del 75 por ciento, y esto hace que estas personas sin el diagnóstico correcto se vean expuestas a fármacos antiepilépticos contraindicados y puedan llegar a ver sus síntomas exacerbados, incluyendo un riesgo mayor de fallecimiento prematuro», ha dicho el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar.
Con el objetivo de dar aún más visibilidad a esta patología, RetoDravet, la plataforma de promoción y difusión a través del deporte solidario y otros eventos culturales y sociales de la Fundación Síndrome de Dravet, tiene en marcha la campaña Dorsal Solidario 2022 , a través de la cual se pretende unir deporte y solidaridad con el objetivo de concienciar y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.
Para participar en esta campaña, desde RetoDravet se solicita descargarse el dorsal solidario personalizado en dorsal.retodravet.com y compartirlo en redes sociales con fotografías corriendo, paseando, caminando o practicando cualquier modalidad deportiva.
Además, se podrá asistir a alguna de las quedadas presenciales que RetoDravet está llevando a cabo con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, y que se tendrán lugar en varias ciudades de nuestro país, como Madrid, Valencia, Sevilla, San Sebastián o Jumilla.
