Ciudadanos denuncia que su Ley de ELA lleva bloqueada casi un año en el Congreso con 34 prórrogas para enmiendas
La eurodiputada de Ciudadanos Sara Giménez ha denunciado que la Proposición de Ley sobre esclerosis lateral amiotrófica (ELA), admitida a trámite por unanimidad en el Congreso en marzo de 2022, está «bloqueada» tras 34 ampliaciones del plazo para presentar enmiendas.
Así lo ha criticado Giménez este miércoles en el acto de presentación en el Parlamento Europeo de un informe de Ciudadanos sobre la situación de la ELA y la atención a los pacientes en cinco países de la Unión Europea, entre ellos, España.
La eurodiputada de la formación naranja ha mostrado su «preocupación» por el retraso en la Ley. «Se aceptó por unanimidad tomarla en consideración en el Congreso con el acuerdo de todos los partidos políticos, pero llevamos ya 34 ampliaciones de plazo y no se tramita la Ley, ni se lleva a la Comisión de Sanidad», ha lamentado.
Además, también ha expresado su temor a que la Proposición de Ley no salga adelante debido a las elecciones que se celebrarán este año en España. «No queremos que algo en lo que hay un acuerdo y sensibilización social y política no continúe adelante», ha sostenido.
Giménez ha recordado que el espíritu de esta Ley es «dar unidad en el tratamiento de los enfermos con ELA, cuidar a las familias y a los pacientes». «Queremos un reconocimiento legal de sus derechos, por eso vamos a seguir trabajando», ha defendido.
El autor del informe, el también eurodiputado de Ciudadanos Jordi Cañas, ha reivindicado «con más fuerza» la Proposición de Ley del partido liberal que, a su juicio, «está metida en un cajón por decisión de los partidos del Gobierno, con el grave riesgo de que la legislatura concluya y no haya sido aprobada».
«Esta inaceptable situación causa una angustia y sufrimiento intolerables a los enfermos de ELA y a sus familias, que ven alejarse una oportunidad única por supuestas razones presupuestarias. No podemos permitirlo, las personas que padecen esta enfermedad, sus familias y toda la sociedad lo necesitan», ha afirmado Cañas.
LA ELA EN EUROPA
El eurodiputado ha esgrimido que el objetivo final del informe es que «todos los ciudadanos tengan todos los derechos en todas las partes de Europa». «Son derechos fundamentales poder vivir esta enfermedad y afrontarla dignamente. Eso requiere marcos legislativos y recursos públicos para poner la decisión de cómo enfrentar la enfermedad en manos de las personas que la sufren», ha resaltado.
Esta investigación aborda la situación en seis países de la Unión: España, Bélgica, Portugal, Francia, Italia y Países Bajos. En ella se analiza qué se está haciendo bien en la UE y qué es lo que necesita una revisión profunda sobre una enfermedad de la que no existen datos oficiales de prevalencia.
Se calcula que la padecen el 0,01 por ciento de europeos; en España, según datos del Observatorio de la ELA de 2019, el número de personas con ELA ascendía a 3.717, lo que supone una prevalencia de 8 personas por cada 100.000 habitantes.
«Algunos de los países analizados son líderes en la materia. Nuestro objetivo es ayudar a tomar decisiones políticas tanto a nivel comunitario como en nuestro país. Este estudio arroja luz sobre la atención sanitaria y social que reciben los pacientes de ELA en las distintas fases de la enfermedad y su entorno, y para ello, tiene en cuenta las estrategias de los distintos Estados miembros y la voz experta de las organizaciones de pacientes con ELA, como la Fundación Luzón en España. El trabajo del tejido asociativo es crucial para estos pacientes», ha explicado Cañas.
«DESIGUALDAD» ENTRE CCAA
En su informe, Ciudadanos ha reclamado terminar con la «desigualdad de recursos públicos» entre comunidades autónomas para los pacientes con ELA y sus familiares.
Esta investigación muestra, entre otras realidades, que la atención pública a los pacientes es «muy desigual» entre unas y otras autonomías. Así, sólo 11 de las 17 tienen planes individualizados de atención (Galicia, Asturias, País Vasco, Navarra, Cataluña, Castilla y León, Madrid, Murcia, Canarias, Baleares y Andalucía), sólo 12 autonomías cuentan con atención especializada de pacientes con ELA y sólo seis garantizan servicios de fisioterapia domiciliaria (Andalucía, Asturias, Cataluña, Comunidad Valenciana, Islas Baleares y País Vasco), fundamental para la calidad de vida de las personas enfermas.
Además, el acceso a los cuidados paliativos a domicilio «puede verse limitado si la persona no reside cerca del hospital de referencia correspondiente», según denuncia el documento de Ciudadanos.
