La ONG Debra Piel de Mariposa insta a dotar de más recursos a los hospitales especializados en esta enfermedad
La ONG DEBRA Piel de Mariposa reclama a las Administraciones Públicas más recursos para los hospitales especializados en Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa, una enfermedad rara, degenerativa e incurable que causa una extrema fragilidad de la piel y que afecta a más de 500 personas en España.
Esta petición se realiza en el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero, ya que, actualmente, únicamente existen dos centros de referencia en Piel de Mariposa a nivel nacional: el hospital La Paz (Madrid) y el St. Joan de Déu (Barcelona), donde los pacientes acuden de forma periódica a unidades como dermatología, cirugía, nutrición, rehabilitación, o unidad del dolor.
Los pacientes que padecen Piel de Mariposa necesitan un cuidado elevado ya que cualquier roce puede provocarles heridas, por lo que deben vendar su cuerpo de forma diaria, en dolorosas curas de hasta cuatro horas.
Por este motivo, desde la ONG reclaman «más medios humanos, al menos dos enfermeras y un dermatólogo en el Hospital La Paz, para garantizar el seguimiento exhaustivo y continuado que tanto necesitan para su supervivencia».
Esta ONG presta, desde hace diez años, servicios de enfermería y psicología que «deberían estar cubiertos por el Sistema Nacional de Salud», aseguran. Asimismo explican que, con la dotación de tan solo tres personas, «se conseguiría prevenir o retrasar los efectos de la enfermedad, como las retracciones y deformaciones músculo-esqueléticas, especialmente en manos y pies».
Por otro lado, Debra Piel de Mariposa se ha unido a la campaña Haz que el tiempo vaya a nuestro favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) creada para visibilizar esta problemática y para afrontar los retos que supone el retraso y la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras.
