Boehringer Ingelheim y Asociación Española de Esclerodermia visibilizan los síntomas y retos de la enfermedad
Boehringer Ingelheim y la Asociación Española de Esclerodermia han recopilado el testimonio de varias personas que viven de cerca la patología, ya sea como pacientes, familiar o profesional sanitario, con el objetivo de mejorar el conocimiento en torno a la enfermedad y avanzar hacia su mayor reconocimiento.
Esta iniciativa se ha realizado en el marco del Día Mundial de la Esclerodermia (29 de junio). «Muchos de los síntomas de esta enfermedad no son externos, con lo que los pacientes pueden hacer frente a problemas en cualquier órgano interno o experimentar la fatiga continua que caracteriza la enfermedad y no hacerse evidentes hasta que no pueden subir escaleras o realizar cualquier otra actividad rutinaria. Es necesario dar a conocer este tipo de problemas invisibles a la sociedad para sensibilizarla: no solo lo visible existe», ha afirmado la presidenta de la Asociación Española de Esclerodermia, Teresa Bello.
La esclerodermia, indican las entidades, se caracteriza por el endurecimiento del tejido conectivo, que se engrosa y deriva en una disminución de la elasticidad de la piel. La patología afecta más a mujeres que a hombres y tiende a aparecer entre los treinta y los cincuenta años.
«A veces la enfermedad pulmonar intersticial no da síntomas o da muy pocos, hasta que la enfermedad ya está muy avanzada. Es importante que desde reumatología hagamos especial hincapié en visibilizar la afectación pulmonar porque cuanto antes la diagnostiquemos, más posibilidades tendremos de frenar su avance. Debemos adelantarnos, buscar la afectación antes de que el paciente muestre síntomas», ha señalado la jefa de la sección de Reumatología del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid), Patricia Carreira.
El diagnóstico de esclerodermia puede provocar incertidumbre y repercutir en la vida de las personas que la padecen en el plano personal, familiar y social. Sin embargo, actualmente existen diferentes abordajes que pueden ayudar a los pacientes a controlar los síntomas y reducir el impacto de la enfermedad en su día a día. Algunos de los factores que pueden contribuir a mejorar el bienestar de los pacientes incluye: mantener una alimentación equilibrada y saludable; mantenerse activo; controlar el estrés y dejar de fumar, entre otros.
«Yo no he podido volver a trabajar y me he tenido que adaptar a una nueva situación. Ahora camino, hago yoga, meditación, teatro, etc. Debido a mi afectación pulmonar me canso con facilidad, toso y me limita. No puedo subir escaleras o pendientes. Sin embargo, he aprendido a vivir con más calma, tomando descansos al día y guardando mis reservas de energía. El impacto que ha tenido la esclerodermia en la forma en que veo mi vida y mi futuro es que ahora vivo el momento, las cosas más sencillas me llenan, y ahora mi bienestar es mi prioridad», ha explicado Elena García, paciente con esclerodermia.
