Biogen lanza Yo amo, Tú amas, ellos AME , una campaña de concienciación sobre la atrofia muscular espinal

La compañía biotecnológica Biogen ha lanzado la campaña de concienciación social Yo amo, Tú amas, ellos… AME , la cual tiene como objetivo visibilizar y apoyar a los pacientes que conviven con la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular poco frecuente, que afecta a 1.500 familias en España, y a entre 300 y 350 pacientes, según los expertos clínicos.

En el marco de esta iniciativa, se han elaborado diversos materiales de carácter informativo-educativo dirigido a pacientes, familiares, cuidadores, y también a la sociedad española, que pretenden dar a conocer los grandes retos a los que se enfrentan los pacientes con AME y sus familias, desde un punto de vista empático y social.

Y es que, la AME afecta a personas de distintas edades, desde bebés y niños (lo más habitual) hasta adolescentes y adultos, con distintos niveles de gravedad. Los recién nacidos y los bebés pueden desarrollar AME de inicio infantil, la forma más grave de la enfermedad, que puede provocar parálisis e impedir que los bebés realicen funciones vitales básicas, como tragar o sostener la cabeza.

La AME de inicio tardío es más común entre los niños, adolescentes y adultos, que experimentan una debilidad muscular progresiva que produce una elevada discapacidad física y dependencia. Esto dificulta acciones como ponerse de pie, caminar, vestirse o bañarse, lo que conlleva un enorme impacto a nivel emocional y social.

Desde un ángulo emocional, y tratando de reflejar cómo vive y se desarrolla un paciente de AME, se ha creado el video de la historia ficticia de Amelia, una niña que es diagnosticada al nacer y a quien otra paciente adulta va narrando sus vivencias, le ofrece consejos de lucha, ánimo y resiliencia. Un espíritu clave en la comunidad AME española, que está representada a nivel nacional en nuestro país por FundAME6, organización que ha colaborado en la elaboración de este vídeo.

Asimismo, para ayudar a compartir con niños y adultos desde otro punto de vista cómo es la experiencia de vivir con AME, Biogen ha traído a España el libro Lupo nos habla de la AME , una recopilación de doce cuentos de hadas para niños, adolescentes y padres escritos por el reconocido psicólogo italiano Jacop Casiraghi.

Estos cuentos buscan representar y describir los estados de ánimo, los retos y las metas de quienes conviven con la AME. Historias que tienen como protagonista a Lupo, un lobo que, a través de sus aventuras con los animales del bosque, recuerdan la importancia de los valores de la inclusión, la resiliencia y la superación de obstáculos.

«La AME es una enfermedad degenerativa y devastadora, que progresa y progresa debilitando cada vez más al paciente, y mermando su calidad de vida, y la de todos los que le rodean. Es fundamental acudir a un especialista que pueda determinar el diagnóstico, tanto en bebés como en niños y adultos. Por eso, desde Biogen seguimos invirtiendo esfuerzos en comprender cada vez mejor esta enfermedad, con un fuerte compromiso con la investigación en enfermedades neurológicas que nos permita seguir ofreciendo esperanza a los pacientes. Pero también consideramos esencial que la sociedad española conozca y esté sensibilizada sobre los grandes retos a los que todos ellos se enfrentan, porque la empatía y el apoyo a esta comunidad es muy necesario», ha dicho la directora médica de Biogen España, Ana Peiró.

Todos los materiales de la campaña #YoAmoTuAmasEllosAME ya está disponible para su descarga gratuita en la web Care.toghetherinSMA.es , un site que es parte del compromiso de Biogen con la comunidad de pacientes de AME donde se ofrece información y recursos para conocer mejor los síntomas y cómo vivir con la enfermedad. Además, para amplificar la difusión del lanzamiento de #YoAmoTuAmasEllosAME , Biogen está utilizando la plataforma Twitter, compartiendo tanto el vídeo de la historia de Amelia como los cuentos de Lupo.