Asociaciones de pacientes piden a los políticos convertirse en prescripción dentro del abordaje del cáncer

La Voz de las Personas con Cáncer, un grupo de trabajo de 15 organizaciones de pacientes con enfermedades oncológicas, unidas bajo el objetivo de mejorar la equidad y humanización del Sistema Nacional de Salud, han insistido a representantes de los principales partidos políticos (PSOE, PP, Vox y Sumar) sobre la necesidad de que se cuente más con ellos en la estrategia contra el cáncer, de modo que se conviertan en una prescripción dentro del abordaje y tratamiento de la enfermedad.

«No hay posibilidad de una medicina sin pacientes, no puede haber investigación sin pacientes porque son los verdaderos protagonistas», así lo ha manifestado la presidenta de la Fundación Actitud Frente al Cáncer, la doctora Ana Casas, durante el desayuno informativo organizado por el grupo de pacientes y Europa Press, en colaboración con Novartis.

En este sentido, Casas ha resaltado que el paciente «antes era una persona pasiva en busca de un diagnóstico y tratamiento», pero actualmente «son conocedores y conscientes de la enfermedad»; «está cambiando la comunicación entre el médico y el paciente», ha afirmado, al tiempo que, ha expresado, la necesidad de que se le tenga más en cuenta en todo el proceso.

En esta cuestión también han coincidido el secretario de la Asociación de Mama y Ovario Hereditario, Marcelo Ruiz, quien ha señalado que «es importante que las asociaciones de pacientes sean prescritas por los médicos», y la vicepresidenta de la Asociación Española de Cáncer de Pulmón, Inma Escriche, quien ha recalcado la necesidad de que «los partidos políticos pongan el cáncer en sus agendas y escuchen a los pacientes».

Actualmente el cáncer se sitúa como la segunda causa de mortalidad en Europa y la primera entre menores de 65 años, considerándose la epidemia del siglo XXI. Además, la incidencia del cáncer está en aumento progresivo, pues se prevé que en 2040 habrá más de 27 millones de nuevos diagnósticos de cáncer en el mundo, y en concreto, en España, se estima una incidencia de 341.000 casos para el año 2040.

En este contexto nace el informe Equidad y humanización en elabordaje del cáncer en España , realizado por La Voz de las Personas con Cáncer, sobre el que han debatido los diferentes políticos y representantes de asociaciones de pacientes durante el encuentro en el que han coincidido en la necesidad de una mayor equidad en el acceso a los tratamientos, el diagnostico y la innovación, así como en el papel de los pacientes.

Tal y como ha explicado durante el encuentro Gema Ortiz, de la Fundación Unoentrecienmil, este documento «nace de la alianza de 15 organizaciones de pacientes que desean concienciar a la sociedad sobre el cáncer, sobre un modelo de atención más humanista y conseguir la equidad en el acceso al diagnóstico y al tratamiento».

En este informe se pone el foco en los ámbitos de equidad y humanización en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad. En este sentido, se apuesta porque las Administraciones Sanitarias reconozcan a las organizaciones de pacientes como un agente clave en el ecosistema.

Con respecto a este punto, la portavoz adjunta de Sanidad del PSOE, Carmen Andrés, ha afirmado que «es imposible elaborar una estrategia o un plan sin tener en cuenta a las asociaciones de pacientes». Mientras, la candidata de Sumar al Congreso, Alda Recas, ha añadido que en el sistema actual «sí hay hueco para la participación de los pacientes» y, en su opinión, «ya se está prescribiendo las asociaciones de pacientes».

Por otro lado, la portavoz de Sanidad del Partido Popular, Elvira Velasco, y el portavoz de Sanidad de Vox, Juan Luis Steegmann, han asegurado que la participación de los pacientes en el proceso legislativo «es una tarea pendiente».

«Las asociaciones de pacientes son agentes fundamentales en la gestión y en la actividad asistencial pero lamentablemente no están normativamente en esta planificación», ha apuntado la portavoz de Sanidad del PP.

EL PROBLEMA DE LA INEQUIDAD ENTRE COMUNIDADES AUTÓNOMAS

Según revela el informe, uno de cada tres pacientes (el 34,1%) afirma haber necesitado cambiar de hospital para recibir un tratamiento adecuado para el cáncer, tanto dentro (26,7%) como fuera de su comunidad autónoma (6,8%) o, incluso, viajando a otro país (0,6%).

Ante estas cifras, la presidenta de la Fundación Actitud Frente al cáncer, Ana Casas, ha propuesto ampliar «la creación de redes de hospitales en las que se puedan intercambiar diagnósticos y ensayos clínicos entre profesionales» de manera que el paciente pueda acceder a diferentes tratamientos sin necesidad de desplazarse.

«La Administración tiene que poner los medios, no puede estar todo en todos los hospitales pero sí que se puede transportar una muestra, que es más fácil que trasladar al paciente», ha afirmado aportando por un modelo de atención en red para pacientes con cáncer que garantice el acceso a recursos idóneos y servicios y la continuidad asistencial de cada paciente en todos los niveles asistenciales.

«Tiene que haber comunicación entre hospitales porque tenemos 17 sistemas sanitarios diferentes», ha rematado la vicepresidenta de la Asociación Española de Cáncer de pulmón, Inma Escriche. Mientras, Ruiz ha recordado que «la falta de equidad condiciona la vida» ya que, no en muchas ocasiones, del acceso a un diagnóstico precoz y a un tratamiento adecuado depende que el paciente sobreviva.

Al respecto, los representantes políticos han puesto el foco en el problema de la equidad en el acceso a nuevos tratamientos; «hay que garantizar un acceso equitativo, ágil y cohesionado de los pacientes al SNS», ha afirmado la portavoz de Sanidad del PP.

El documento presentado concluye que existe una desigualdadnotable en el diagnóstico y tratamiento que reciben los pacientes con cáncer dependiendo de su lugar de residencia, distribución de profesionales en el sector en los centros sanitarios, así como por la disponibilidad y localización de centros de referencia o especializados. Por este motivo, se resalta la «necesidad urgente de interconectar el acceso al historial clínico entre las comunidades autónomas».

LA HUMANIZACIÓN DEL CÁNCER

Otro de los temas centrales que se analizan en el informe es la necesidad de una mayor humanización en el tratamiento de esta enfermedad para que los pacientes se sientan acompañados en todo el proceso. Así se plantea una mejora del proceso asistencial para que se sitúe al paciente en el centro de manera real a través de la optimización de recursos y la simplificación de los procesos para que estos no tengan que acudir varias veces al sistema.

Asimismo, aunque existe un amplio margen de mejora en losprocesos asistenciales, se observa, en general, una percepción positiva de la atención sanitaria recibida, pues 3 de cada 4 pacientes manifiestan tener una buena satisfacción. En este aspecto resaltan la necesidad de mejorar la comunicación entre el médico y el paciente para lo que es necesario que el médico disponga de un mayor tiempo para cada paciente.

En este sentido, el portavoz de Sanidad de Vox ha recalcado que «no son sólo las asociaciones de pacientes las que tienen que dar la información sino que el médico tiene que tener tiempo para explicar el diagnóstico y ser compasivo».

Como parte de este proceso de humanización y del abordaje multidisciplinar de la enfermedad, desde el PSOE, Andrés ha hecho un llamamiento «a la atención psicológica y emocional» para pacientes y familiares. Y desde Sumar han apuntado a «la prevención con un enfoque en los determinantes sociales de la salud».

En definitiva, asociaciones de pacientes y partidos políticos han insistido, como refleja el informe, en la necesidad de una mayor participación de los pacientes con cáncer en el sistema sanitario para que se humanice más la atención y se aceleren los procesos de diagnóstico precoz de modo que aumenten las tasas de curación y supervivencia.