Afectados de fibrosis quística se manifiestan este sábado en Madrid para exigir la financiación de Orkambi y Symkevi
La Federación Española de Fibrosis Quística, junto a las asociaciones de fibrosis quística de las distintas comunidades autónomas, ha convocado una movilización en Madrid este sábado para exigir la financiación de Orkambi y Symkevi , los nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce la enfermedad en las personas con determinadas mutaciones.
Estos dos medicamentos están aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) desde 2015 y 2018, respectivamente, así como por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), si bien en España los pacientes no pueden disponer de ellos porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio.
Hace aproximadamente un año, los afectados se concentraron a las puertas del Ministerio de Sanidad para reclamar que se llegara a un acuerdo con la compañía. Además, han mantenido reuniones con la Dirección General de Farmacia del Ministerio de Sanidad, con la AEMPS y con el laboratorio Vertex e, incluso, han trasladado su petición al Defensor del Pueblo y al Senado, institución que aprobó por unanimidad una moción por la que se instaba al Gobierno a investigar y garantizar estos tratamientos a los pacientes.
Sin embargo, y tal y como han recordado los pacientes, todavía no se ha alcanzado un acuerdo. «La negociación se ha convertido en un continuo tira y afloja por ambas partes, que están sufriendo las personas con fibrosis quística, ya que la enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar. Necesitamos y solicitamos un acuerdo urgente que evite más sufrimiento», han aseverado desde la Federación Española de Fibrosis Quística.
Por ello, han anunciado que este sábado se van a concentrar frente a la sede del laboratorio Vertex, a quien piden que presente una propuesta económica asumible por parte del Ministerio de Sanidad en la próxima reunión del 30 de septiembre, con el fin de que se pueda desbloquear esta situación. Asimismo, terminarán la manifestación en la puerta del departamento que actualmente dirige en funciones María Luisa Carcedo.
La federación ha publicado también un vídeo protagonizado por una niña con fibrosis quística en la que anima a la población a acudir a la manifestación para lograr que tanto a ella como a otros niños que están en su misma situación puedan recibir estos tratamientos.
