FEDER se adhiere al Día Mundial Síndrome de West y se solidariza con pacientes y familiares
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Mundial Síndrome de West, que se celebra este sábado, con el objetivo de visibilizar esta patología y mostrar su solidaridad con todos aquellos pacientes y familiares.
«Desde FEDER queremos apoyar a las personas que conviven con Síndrome de West y a sus familias, ya que, cada día afrontan desafíos. Además, en esta jornada queremos aplaudir la labor del tejido asociativo que diariamente trabajan para mejorar la calidad de vida del colectivo», afirma el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión.
El síndrome de West se denomina también de los espasmos infantiles y pertenece al grupo de lo que se denomina Encefalopatías epilépticas catastróficas . Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de edad.
Las principales características de este síndrome epiléptico son: espasmos epilépticos (contracciones súbitas del cuello, tronco y extremidades y rigidez), retraso en el desarrollo psicomotor, hipsarritmias en el electroencefalograma, es decir, un registro de continuas descargas de ondas de alto voltaje y sin sincronización en ambos hemisferios del cerebro.
Desde FEDER agradecen la labor que realizan las entidades del movimiento asociativo, que trabajan para conseguir una mejora en la calidad de vida de los pacientes con síndrome de West y además, para visibilizar esta patología, protegiendo los derechos de los pacientes e informando a las familias.
Todo esto es posible gracias a entidades como la Fundación Síndrome de West, que se esfuerzan para apoyar y asesorar a las personas que conviven con esta enfermedad y a sus familiares.
