Las familias de niños con ataxia telangiectasia lanzan una campaña para recaudar fondos e investigar sobre la enfermedad
Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, ha lanzado la campaña Guapos por dentro y por fuera , con la que pretende sortear lotes de productos de belleza y cosmética de distintas marcas colaboradoras, coincidiendo con el día 28 de cada mes, a partir de este domingo, Día Mundial de las Enfermedades Raras, para recaudar fondos e investigar sobre la enfermedad.
Ante la situación provocada por la pandemia, Aefat ha visto cancelados sus eventos solidarios y también frenadas las posibilidades de recaudación para la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca una discapacidad progresiva, problemas respiratorios y cáncer, entre otras complicaciones. La mayoría de los afectados son menores de 20 años.
«Es necesario recordar que, además del Covid, existen otras dolencias, y que los afectados con enfermedades raras seguimos teniendo dificultades para que se investiguen nuestras enfermedades, y estamos en manos de las donaciones de particulares y empresas», ha señalado el presidente de la asociación, Patxi Villén, quien también ha lamentado que «enfermedades como la ataxia telangiectasia, que son degenerativas, siguen siendo una cuenta atrás».
Con la campaña, Aefat apela a la solidaridad de la sociedad con donaciones de 5 euros, con las que los participantes entrarán en los sorteos. Como inicio de la campaña, Aefat sorteará 36 lotes completos de productos Nivea (para hombre, mujer, o mixtos, con 10 productos cada uno como mínimo) que ha donado la empresa Beiersdorf para colaborar con la causa de Aefat.
Este primer sorteo se realizará el 5 de marzo entre todos los que hayan realizado una donación entre el 23 de febrero y el 2 de marzo a través de las redes sociales de Aefat (Facebook, Instagram) o a través del Bizum 01274. Los ganadores recibirán su lote gracias a la colaboración solidaria de la empresa MRW, que ya apoya a Aefat desde hace varios años en sus envíos. Precisamente, el dinero recaudado se destinará al proyecto de investigación que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra, que alcanza un importe de 50.000 euros anuales.
Además, este año la campaña nacional lanzada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo del día mundial de este conjunto de patologías, tiene como protagonista de su cartel a Sara, joven de 14 años de Madrid afectada con la enfermedad. Sara comparte cartel con el escritor y presentador Christian Gálvez, con la actriz Adriana Ugarte y con un representante de otra asociación.
