Un estudio de Fedace alerta de la falta de un modelo de atención unificado en España para pacientes con daño cerebral

La Federación Española de Daño Cerebral (Fedace) ha llevado a cabo el estudio Modelos de atención al Daño Cerebral en España , en el que alerta de la falta de un plan de atención unificado para toda la población con daño cerebral en España y que abarque desde los primeros momentos hasta la fase crónica; así como de la deficiencia de recursos públicos en algunas zonas y la ausencia de coordinación y continuidad existencial.

Concretamente, el informe, elaborado con la asistencia técnica del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca y la financiación de la Fundación Gmp, tenía por objetivo analizar los distintos modelos de atención al daño cerebral existentes en las 17 comunidades autónomas (CCAA) y las dos ciudades autónomas de España.

Así, las fases de atención al daño cerebral, en todas las CCAA se han subdividido en tres fases: la fase aguda o primera fase, cuyos recursos sanitarios son la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), la neurocirugía, la planta de Neurología y la Unidad de Ictus; la fase subaguda o segunda fase, que se refiere a la Unidad de Rehabilitación Hospitalaria, Unidad de Régimen de Hospital de Día y la Unidad de Rehabilitación Ambulatoria; y, por último, la fase crónica, que se trata de la única etapa centrada en los recursos sociales, tales como residencias, centros de día o pisos tutelados.

Mediante un cuestionario estructurado según las etapas mencionadas, las investigadoras principales, Alba Aza Hernández y María Fernández Sánchez, concluyeron que la curación o supervivencia, esto es, la primera fase o fase aguda, constituye un «objetivo fundamental» de la atención a esta población, y se desarrolla de manera óptima en todas las CCAA. De hecho, todas las comunidades disponen de al menos de una unidad de Ictus o equipos de Ictus, a excepción de Ceuta y Melilla.

Sin embargo, en ninguna comunidad existe un código de diagnóstico del daño cerebral, sino que suelen emplearse otros códigos de la décima edición de la Clasificación internacional de enfermedades (CIE-10), contemplando el ictus, traumatismo craneoencefálico, anoxia y tumor cerebral, entre otros. Con relación a la existencia del servicio de Teleictus, han expuesto que el 72,22 por ciento de las CCAA analizadas cuentan con el Servicio de Teleictus, frente al 27,78 por ciento que no disponen del mismo.

En cuanto a la fase subaguda, en el estudio se destaca que, en general, hay buena coordinación entre las distintas unidades hospitalarias y todas las comunidades ofrecen algún tipo de rehabilitación física transcurridas las primeras horas. Sin embargo, esta rehabilitación suele centrarse exclusivamente en la fisioterapia, dejando de lado otras áreas importantes como la logopedia, la neuropsicología y la terapia ocupacional. Asimismo, la duración de la rehabilitación es muy variable, pero no suele ser superior a los 6 meses, y suele ser aún más corta para los recursos residenciales.

Con todo, las diferencias asistenciales entre los diferentes territorios en esta fase comienzan a acentuarse en el momento del alta hospitalaria. Es entonces cuando suelen establecerse dos vías de atención; candidatos para rehabilitación de alta intensidad, por un lado, y de baja intensidad, por el otro; lo que alimenta la discriminación entre pacientes, según las investigadoras principales.

En el primer grupo, se encuadran los centros de rehabilitación hospitalarios residenciales de media y larga distancia, los hospitales de día y la rehabilitación ambulatoria en el ámbito hospitalario, que en muchas ocasiones no cumple criterios de intensidad. En el segundo grupo se inscriben los hospitales de convalecencia de media estancia y los centros residenciales, en muchos casos de la tercera edad. Así, el informe alerta de que la regulación normativa de la derivación y la atención en la fase subaguda está regularizada de forma específica en el 35,29 por ciento de los casos.

AUSENCIA TOTAL DE COORDINACIÓN EN LA FASE CRÓNICA

Así las cosas, en la última fase, en la etapa crónica, el estudio advierte de «una falta total de coordinación». De hecho, tan solo la Comunidad Valenciana cuenta con normativa que regula la continuidad sociosanitaria una vez finalizada la fase de rehabilitación subaguda; a diferencia de Extremadura, Ceuta o Melilla, donde los recursos son prácticamente inexistentes.

En este sentido, la gestión de atención a través del reconocimiento de la dependencia es un proceso que puede tardar hasta dos años en muchas CCAA, causando «un vacío en la atención proporcionada», tal y como señalan las autoras. Además, la mayoría de la atención se proporciona desde recursos no específicos, en los que se atiende a otra población, y que varía de una comunidad a otra, aglutinando a personas con discapacidad física, discapacidad intelectual, parálisis cerebral y personas mayores, entre otros colectivos.

CONCLUSIONES

Así, el informe concluye que la atención en la fase aguda deldaño cerebral está muy estructurada en la mayoría de las CCAA,al menos en lo que se refiere en la atención al ictus. No obstante, a medida que avanzan las fases de atención, es menos frecuente la existencia de una regulación, así como de normativas que conecten la atención que se da desde sanidad con la que se proporcionan desde servicios sociales.

Por todo ello, desde Fedace insisten en que la atención proporcionada debería centrarse en «la promoción de la calidad de vida» y no tanto en rehabilitación. «La curación o supervivencia no puede ni debe ser el único objetivo, sino que se debe trabajar en una rehabilitación intensiva de las funciones perdidas, que permita alcanzar niveles de calidad de vida lo más óptimos posibles», señalan las investigadoras.

Asimismo, Fedace también ha querido llamar la atención sobre el hecho de que no exista una atención estructurada a la familia de personas con daño cerebral, especialmente en el ámbito hospitalario. «Debería haber atención familiar para todos tanto a nivel informativo como de apoyo psicológico», manifiestan desde la organización.

Además, con este estudio, reclaman la necesidad de una atención a cargo de equipos con funcionamiento interdisciplinar. «Es muy infrecuente la presencia de intervenciones de carácter neuropsicológico, fundamentales desde un primer momento; además, es necesario que todos los profesionales que participen en la intervención trabajen de manera interdisciplinar», exponen, y añaden que «es recomendable evitar que el paciente reciba atenciones simultáneas en diferentes recursos».

Desde Fedace instan, también, a la creación de programas de atención individualizados por parte de las autoridades. «Resulta de suma utilidad la creación de posibles recorridos asistenciales a lo largo de todo el sistema sociosanitario para facilitar la coordinación y organización de la red de recursos, que deben ser específicos y donde deben tener cabida la existencia de casos excepcionales que no se ajusten a la norma».

Asimismo, piden que, al igual que se postulan criterios muy específicos y contrastables sobre cómo debe ser la atención en la fase aguda, también existan criterios en el resto de las fases atencionales. «Es inadecuado basarse en normativa referente a otras poblaciones (como parálisis cerebral, discapacidad física o intelectual) para la construcción de los recursos en los que se atiende a personas con daño cerebral», afirman desde la federación.

Por último, han reiterado la idea de la necesidad de eliminar la desigualdad territorial en la atención al daño cerebral, ya que va en contra de la igualdad de derechos de todos los ciudadanos. «Por ello, sería importante la creación de una normativa estatal que garantizara unas cuestiones mínimas en todas las CCAA; además, hay recursos a los que el acceso no es igualitario, con criterios dudosos como es la edad», concluyen desde Fedace.