Siete de cada diez pacientes con esclerosis múltiple se sienten avergonzados por la incontinencia, según estudio
El estudio ICONO , esponsorizado por Wellspect, ha revelado que los problemas de continencia vesical e intestinal en los pacientes con esclerosis múltiple condicionan su calidad de vida y tienen un impacto emocional en los afectados superior al de otros pacientes neurológicos: siete de cada diez se sienten avergonzados y tienen menor autoestima.
A menudo comienza con problemas de coordinación, de equilibrio o de vista, en personas jóvenes. Pero la esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa y crónica, que en la actualidad no tiene cura y cuyo origen no se conoce, acaba por afectar a prácticamente todos los ámbitos de la vida. En España, 55.000 personas conviven con esta patología, una enfermedad inflamatoria desmielinizante del Sistema Nervioso Central que representa la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes y afecta a las funciones motoras, la sensibilidad, el equilibrio, la palabra, la visión y también el control de los esfínteres. La mayoría de los diagnósticos se producen entre los 20 y los 40 años, con más frecuencia en mujeres, de acuerdo con datos de la Sociedad Española de Neurología.
Uno de los problemas más frecuentes con los que conviven los afectados cuando avanza la enfermedad es la disfunción vesical e intestinal. El 63 por ciento de las personas con esclerosis múltiple vive con problemas de continencia urinaria y/o fecal. Por un lado, la patología provoca afectaciones vesicales en un 90 por ciento de los casos. Por otro, el 68 por ciento presenta estreñimiento y/o incontinencia fecal.
Entre las personas con esclerosis múltiple, se observa una frecuencia de alteraciones urinarias que oscila entre el 5 y el 10 por ciento en las primeras fases de la enfermedad. Varios estudios publicados indican que, durante la evolución de la afección, el 84 por ciento de las personas con EM afirman tener algún grado de disfunción vesical. Algunos autores afirman que, durante el curso de la enfermedad, hasta el 70 por ciento de los afectados padece algún episodio de alteración intestinal en forma de incontinencia fecal.
El estudio señala que uno de los principales obstáculos con los que se encuentran los afectados por esclerosis múltiple para su plena inclusión son los problemas de continencia. Bajo el título Estudio del impacto y la atención sanitaria de la continencia de origen neurógeno , la investigación, que acaba de ser presentada, recoge los testimonios de alrededor de un millar de pacientes neurológicos (de esclerosis múltiple, lesión medular y espina bífida). La mayoría de los participantes en el estudio (un 53%), son afectados de esclerosis múltiple, con un perfil mayoritario de mujer, de 44 años, que fue diagnosticada a los 27 años de edad.
Se diseñó una encuesta dirigida a personas con alteraciones de la continencia de origen neurógeno. El 90 por ciento de la muestra de pacientes con esclerosis múltiple refiere tener problemas por la necesidad urgente de orinar, el 83 por ciento sienten la necesidad de orinar muchas veces y poca cantidad, y el 71 por ciento sufre estreñimiento. Sin embargo, los resultados también señalan un infradiagnóstico, pues únicamente el 35 por ciento de los pacientes con esclerosis múltiple tiene diagnóstico de disfunción vesical y el 16 por ciento, de disfunción intestinal.
IMPACTO LABORAL, EDUCATIVO, SOCIAL Y EMOCIONAL
El estudio apunta a que estas alteraciones afectan a su vida laboral (el 40% de los encuestados con esclerosis múltiple es trabajador activo) y al ámbito educativo, algo relevante en una discapacidad que se diagnostica a menudo entre personas muy jóvenes. Además, el impacto que refieren los pacientes de esclerosis múltiple es, en general, mayor al de los otros pacientes neurológicos analizados.
A pesar de que el impacto generado por la necesidad de permanecer cerca de un lavabo cuando están fuera de casa es considerable en los tres grupos analizados, las personas con esclerosis múltiple lo sufren en mayor proporción (68% frente al 59% de lesionados medulares y el 49% de pacientes con espina bífida), así como sucede con respecto a no aguantar las ganas de ir al baño (73% de esclerosis múltiple y por debajo del 44% en los otros dos grupos).
Pero quizá los datos más llamativos del estudio son los relativos al impacto emocional de las alteraciones de la continencia. En este caso, las personas con esclerosis múltiple también sufren en mayor medida las repercusiones emocionales, y hasta siete de cada diez refieren este tipo de problemas. En concreto, el 72 por ciento de los pacientes de esclerosis múltiple encuestados se sienten avergonzados por sus dificultades de continencia, mientras que en los otros grupos se sitúan por debajo del 60 por ciento.
Además, tienen menor autoestima que el resto de los pacientes: el 67 por ciento asegura que las alteraciones de la continencia afectan a este aspecto, frente al 50 y 55 por ciento en los otros dos grupos. En cuanto a la capacidad de disfrutar de la vida, el 69 por ciento de los pacientes de esclerosis múltiple participantes en el estudio afirma que se ve afectada por la disfunción vesical e intestinal, un porcentaje también superior al de los otros pacientes.
El doctor Miguel Ángel Llaneza, jefe de Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol y coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología, ha colaborado en el estudio ICONO y confirma que los datos obtenidos corroboran que los pacientes con esclerosis múltiple tienen una considerable merma en su calidad de vida motivada por las alteraciones de la continencia urinaria y fecal tal como ellos mismos ponen de manifiesto en la asistencia clínica rutinaria en las consultas de neurología.
Para el doctor Carlos Müller, urólogo del Comité Científico del estudio ICONO y representante de la SINUG (Sociedad Iberoamericana de NeuroUrología y UroGinecología), «uno de los aspectos más relevantes en los resultados es la necesidad de información, expresada por los pacientes en las encuestas, sobre los aspectos relacionados con la continencia: los pacientes necesitan información científica adecuada, adaptada, accesible que les permita conocer y explicar sus síntomas y poder ser partícipes en las decisiones del tratamiento». P
