Expertos alertan del desconocimiento social de la fibrosis quística, enfermedad que tarda años en diagnosticarse

Expertos reunidos en el encuentro digital El (des)conocimiento de la Fibrosis Pulmonar en España , organizado por Europa Press, en colaboración con Boehringer Ingelheim, han alertado de la escasa sensibilización social, e incluso médica, que existe sobre la fibrosis quística ya que, en muchos casos, se pueden tardar años en ser diagnosticada.

De hecho, según el Barómetro sobre el conocimiento de la Fibrosis Pulmonar en España , realizado por Boehringer sobre una muestra de 1.000 personas, aunque se reconoce que la fibrosis quística es una enfermedad grave y que afecta de forma importante a la calidad de vida de las personas, no se reconocen sus síntomas.

Y es que, según los resultados obtenidos en el trabajo, realizado el pasado mes de noviembre, el 70 por ciento de los encuestados relacionaba los síntomas de falta de aire, tos seca y cansancio con el Covid-19, el 13 por ciento con la gripe, el cinco por ciento con el asma y el cuatro por ciento alergia, si bien no se mencionó a la fibrosis quística como responsable de estos síntomas.

«Estos datos ponen de relieve que hay mucho camino por recorrer en el campo de la sensibilización social de esta enfermedad. Para un diagnóstico precoz la sociedad tiene que reconocer estos síntomas y consultar a su médico a la mínima sospecha y, además, el médico debe contar con las herramientas necesarias para reconocerla», ha dicho la gerente de Medical Affairs en Boehringer Ingelheim España, Elena Gobartt.

Del mismo modo se ha pronunciado en el encuentro el jefe de Servicio de Neumología del Hospital Universitario La Princesa, Julio Ancochea, quien ha avisado de que se está diagnosticando la fibrosis quística entre dos y tres años después de haber aparecido los primeros síntomas.

En este sentido, el doctor ha informado de que la aparición de esta enfermedad, de causa desconocida y que ha empezado a ser más conocida en el último año por ser una de las posibles secuelas que deja la Covid-19, es más frecuente en los hombres, fumadores o exfumadores, que tienen una dificultad respiratoria de meses de evolución y sufren disnea acompañada de tos seca e irritativa.

«Son síntomas inespecíficos que la sociedad los suele atribuir a la edad, la tabaco o a un mal estado de forma, si bien es muy importante acudir al médico ante estos signos y que, además, el médico piense en esta enfermedad, le ausculte, le realice una radiografía de tórax y le derive precozmente al neumólogo», ha recalcado el doctor Ancochea.

ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR

La atención al paciente con fibrosis quística, tal y como ha puntualizado, debe realizarse desde un equipo multidisciplinar de especialistas, entre los que se incluyen radiólogos, patólogos, enfermeros y psicólogos, «orquestados» por el neumólogo.

«Es muy importante para los pacientes que haya unidades multidisciplinares y que éstas sean reconocidas. Además, también es importante para los propios centros y doctores que se dedican a tratar esta enfermedad», ha recalcado el presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), Carlos Lines.

Precisamente, Lines ha subrayado la importancia de que en estos equipos haya un psicólogo o, en su defecto, que los médicos que tratan a estos pacientes aborden también la parte psicológica de la enfermedad, ya que el diagnóstico supone un «tremendo choque emocional», además de económico.

«No todos los enfermos viven igual la enfermedad, porque depende de los tratamientos que reciban, de cuándo se le haya diagnosticado, pero el choque emocional suele ser brutal. La mayoría se vienen abajo y se hacen muchas preguntas porque es una enfermedad desconocida, por lo que ahí es esencial que se le acompañe por parte de su familia y del médico desde el punto de vista emocional», ha argumentado el presidente de AFEFPI.

Y es que, tal y como ha explicado, el barómetro ha puesto de manifiesto que ocho de cada diez personas encuestadas cree que la afectación sobre la calidad de vida es «muy alta», un 60 por ciento considera que puede suponer un mayor gasto económico y un 92 por ciento opina que la familia no está preparada, o no podrá hacer frente, al gasto económico derivado de la enfermedad.

«Tener una patología como esta supone un mayor gasto y no todas las familias tienen los mismos ingresos. El mero hecho de tener un concentrador, que se conecta a la red eléctrica, ya supone para las familias un coste adicional que no siempre es fácil de asumir. Además, los desplazamientos para las cosas más simples requieren también gastos adicionales», ha comentado Lines.

Finalmente, el presidente de AFEFPI ha lamentado que en «muchas ocasiones» la sanidad pública no cubra los servicios psicológicos a los pacientes y sus familiares. «Una enfermedad siempre supone una merma económica, y una enfermedad grave y discapacitante como la fibrosis quística mucho más», ha zanjado.