Expertos resaltan que el trabajo en equipo es la «clave» para una buena adherencia al tratamiento en esclerosis múltiple
La implicación de todos los actores que participan en la vida de una persona con Esclerosis Múltiple es la clave principal para lograr una buena adherencia al tratamiento y, con ello, que la calidad de vida de esa persona sea la mejor de las posibles, según han resaltado profesionales sanitarios y organizaciones de pacientes durante Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple , el encuentro anual organizado por Esclerosis Múltiple España (EME).
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la adherencia terapéutica como el «grado de consistencia de un paciente con las recomendaciones del médico». Incluye no solo la ingesta de medicamentos en el cumplimiento (tomar la medicación de acuerdo con la pauta prescrita en cuanto a dosis y frecuencia) y su persistencia (desde el inicio hasta la discontinuación de la terapia indicada), sino también el régimen alimentario y otras prácticas recomendadas en el estilo de vida.
«Lo fundamental desde el momento del diagnóstico es informar al paciente de su enfermedad y de lo que vamos a plantear en cada etapa del viaje», opina la neuróloga y responsable de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid), Marisa Martínez Ginés. En el nivel hospitalario, es clave «la comunicación y la empatía entre los profesionales neurólogos, enfermeras y farmacéuticos hospitalarios, que ayudan muchísimo en el seguimiento».
Para esta especialista, otro factor determinante es «crear esa confianza y concordancia para que el paciente se vaya adhiriendo al tratamiento y que se haya consensuando con él la decisión terapéutica para que sea partícipe de esa decisión y corresponsable». «Así, el paciente llevará el tratamiento más adecuado posible, y su cumplimiento le permitirá llevar la mejor calidad de vida en este tipo de enfermedades en las que no hay un tratamiento curativo», concluye la doctora Martínez Ginés.
La Atención Primaria (AP) también es clave: «Los profesionales de AP podemos aportar mucho en el seguimiento», asegura el doctor José Francisco Ávila de Tomás, médico de familia en Centro de Salud Santa Isabel (Leganés, Madrid) y miembro del Grupo de Trabajo de Innovación Tecnológica y Sistemas de Información de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC).
En este camino, las organizaciones de pacientes también juegan su papel. «El trabajo solo pueden completarlo las ssociaciones de pacientes junto con los profesionales sanitarios. Complementando la medicación y el tratamiento y ayudándolo en la gestión de su propia enfermedad. La EM está ahí y a veces uno se cansa de tener EM y los equipos multidiciplinares les sirven de apoyo y ánimo en estos momentos», ha afirmado Sandra Sánchez Vergés, psicóloga en AEMBAIX (Associació d Esclerosi Múltiple del Baix Llobregat).