El 90% de personas con enfermedades raras han visto interrumpida su atención sanitaria por la pandemia
El 90 por ciento de personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología a consecuencia de la pandemia del Covid-19, según los datos preliminares de la encuesta europea Rare Barometer Voices .
En concreto, en España el 33 por ciento de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32 por ciento el acceso a tratamiento y un 31 por ciento sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes.
«Las consecuencias sanitarias han sido devastadoras, pero también en el ámbito social: el 70 por ciento de las familias españolas han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo éste el principal problema del colectivo», ha dicho el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, durante la mesa de debate Situación en tiempos de COVID-19 de los afectados por enfermedades raras y sus familias , organizada por la Fundación Mehuer con la colaboración de Janssen.
Además, ha subrayado que la situación de vulnerabilidad que de por sí ya padecen los tres millones de personas afectadas en España por alguna de estas patologías se ha visto agravada en el actual escenario de pandemia.
«Son personas con enfermedades crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos, por lo que tienen miedo al desconocimiento de las posibles interacciones del virus con la patología con la que conviven, a los efectos adversos que pudiera tener el tratamiento de Covid-19 con el de la propia enfermedad o al posible aislamiento de menores ante su contagio o al de su figura de cuidados», ha apostillado Carrión.
No obstante, el presidente de la Fundación Mehuer y del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, ha avisado de que no es ese el único problema al que se enfrenta la lucha contra las enfermedades raras en España en estos momentos.
«A los retrasos en el diagnóstico, en las pruebas analíticas, en la prescripción de medicamentos y en la administración de medicamentos situación, en algunos casos, ya de por sí muy común en este ámbito, se suma el hecho de que las líneas de investigación y los propios investigadores se están desplazando a investigar la COVID-19 donde hay más fondos para ello», ha dicho.
A este respecto, el jefe de Servicio de la Unidad de Farmacia del Hospital Universitario Virgen Macarena, Miguel Ángel Callejas, ha subrayado la necesidad de que las administraciones incentiven la investigación en enfermedades raras, tomando como modelo la apuesta por la investigación establecida en el actual contexto de pandemia. «El COVID-19 debe ser una oportunidad para invertir más en sanidad y, por ende, en enfermedades raras», ha concretado.
Por su parte, el director de Relaciones Institucionales de Janssen, Ramón Frexes, ha comentado cómo la situación que se ha vivido ha hecho que más que nunca se ponga de manifiesto la importancia de una atención humanizada, en la que, teniendo como guía la innovación, la colaboración y el trabajo en equipo, se desarrolle un sistema sanitario efectivo, pero también afectivo.
Esta labor de investigación debe ser «coordinada y compartida», como así lo ha explicado Pérez, para así incentivar la participación de diversos actores en el proceso y conseguir que sea más transversal y responda mejor a las necesidades de los pacientes. «Las asociaciones de pacientes deben tener una papel más activo y relevante en la toma de decisiones sobre su salud, debemos trabajar por conseguir pacientes empoderados, personas informadas y preparadas para cuidar su salud», ha añadido Frexes.
INEQUIDAD Y MODELO CAR-T
La inequidad en el acceso a diagnóstico y, especialmente, en el tratamiento, es uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras en España dada la configuración del modelo sanitario del país, con un sistema distinto en cada comunidad autónoma.
Es por ello que los ponentes de la mesa han abogado por imitar la gestión de las terapias celulares CAR-T, en la que todas las autonomías asumen las decisiones adoptadas por el Gobierno y no revisan los informes de posicionamiento ya adoptados.
«El modelo de funcionamiento de la Organización Nacional de Trasplantes es un ejemplo mundial y nadie discute, para la adquisición de los tratamientos para las personas con enfermedades raras. Falta cohesión a la hora de abordar las necesidades terapéuticas de las personas con enfermedades raras. Y esta cohesión la debe dar el Comité Interterritorial del SNS con decisiones vinculantes. Actualmente son los hospitales los que deben adquirir los medicamentos huérfanos, lo que compromete seriamente sus presupuestos. Esa presión no debe tenerla el gerente de un hospital, ni el prescriptor», ha detallado Pérez.
En este mismo sentido, Calleja ha destacado la necesidad de crear un Fondo MH para la adquisición centralizada de los medicamentos huérfanos, garantizar la equidad en el acceso a los tratamientos para estas patologías ya disponibles en España e importar los existentes en el extranjero, dado que en Europa existen 92 medicamentos huérfanos aprobados y disponibles, pero en España sólo la mitad.
Finalmente, Carrión ha abogado por desarrollar la telemedicina y generar una estructura tecnológica que favorezca el intercambio de información entre especialistas, unificar el historial clínico y el historial social, regular la dispensación del tratamiento domiciliario o potenciar la sensibilización en los centros educativos, entre otras propuestas.
