Acción Psoriasis lanza un proyecto para fomentar la comunicación sobre el impacto social y emocional de la enfermedad

Acción Psoriasis, en colaboración con la biofarmacéutica AbbVie, pone en marcha Declárate , un proyecto para profundizar en el impacto y comunicación del aspecto más social y emocional de la psoriasis, con el objetivo de dotar de herramientas a los pacientes para reconocer el impacto social y emocional de su enfermedad en el día a día, afrontarlos y hablarlo con su dermatólogo.

Este proyecto cuenta con el aval científico del dermatólogo del hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell, doctor Miquel Ribera, y la psicóloga del hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, Sandra Ros, quienes han creado la necesidad de esta iniciativa y han desarrollado todas las herramientas. Así, Declárate es una campaña protagonizada por cuatro pacientes con psoriasis que cuentan en primera persona cómo han logrado declarar el impacto de su enfermedad a su dermatólogo.

«Un 40 por ciento de los pacientes con psoriasis indica que la enfermedad tiene un alto impacto social y emocional, lo que redunda en un empeoramiento de su calidad de vida; y a esto se une que un 47 por ciento no está satisfecho con su tratamiento actual, sobre todo en las fases moderada y grave», apunta la vicepresidenta de Acción Psoriasis, Montse Ginés. «Por ambos motivos es necesario que hablen de forma clara con su dermatólogo, que le hagan saber cómo se sienten, porque así se podrá abordar mejor la enfermedad y, en consecuencia, reducir el impacto que la psoriasis supone en sus vidas».

Así, según Ginés, uno de los primeros pasos es «reconocer que se trata de una enfermedad crónica y que provoca un gran impacto emocional y social en quienes la sufren que va mucho más allá de las lesiones cutáneas».

«Los sentimientos que afloran ante la psoriasis, como pueden ser el miedo, la vergüenza o la frustración o situaciones de la vida social como el aislamiento, rechazo o de impacto en la relación de pareja, laboral o de amigos, son reacciones totalmente lógicas y normales y es vital asimilar que la vida ya no volverá a ser igual», explica Sandra Ros. «De hecho, Declárate enseña a conocer que se trata de sentimientos y situaciones totalmente normales, da pautas para aprender a identificarlos y a afrontarlos teniendo en cuenta que cada uno tenemos una personalidad diferente, así como unas circunstancias y entorno únicos», ha añadido.

En este sentido, la falta de fluidez en el intercambio de información paciente-médico dificulta la labor del dermatólogo para disponer de una perspectiva completa. Esta visión global solo puede adquirirse cuando el paciente es capaz no solo de transmitir sus síntomas físicos, sino también la realidad de cómo afecta su psoriasis en el día a día.

«Los especialistas necesitamos tener el máximo de información sobre el efecto de la enfermedad en el paciente, más allá de las lesiones cutáneas que nosotros podemos ver y valorar; solo de esta forma podremos tomar decisiones terapéuticas enfocadas a resolver las necesidades reales de los pacientes», manifiesta Ribera. «Para conseguir este objetivo, necesitamos que la comunicación sea clara y eficiente y que cada paciente prepare muy bien su consulta con todas sus dudas e inquietudes».

Para poder disponer de la mayor información posible, Ribera insiste en la necesidad de que el paciente prepare «concienzudamente» la consulta y marca como imprescindibles cuatro bloques clave de conversación.

«Primero, necesitamos que el paciente se abra y nos cuente sus sentimientos y cómo le afecta su psoriasis tanto física como emocionalmente. En segundo lugar, es importante conocer todo su historial, experiencias anteriores, qué es lo que funcionó, qué no y por qué», ahonda Ribera. «En tercer lugar, debemos conocer las expectativas que cada paciente tiene con respecto a su tratamiento y su enfermedad y, por último, es de vital importancia dejar el sentimiento de vergüenza fuera de la consulta y preguntar cualquier duda que se tenga», concluye.