Enric Benito, experto en cuidados paliativos: «Hoy día, morir bien en España es azaroso»

Morir «bien» en España es «azaroso» en la actualidad, algo «injusto», según ha declarado el miembro de honor de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) durante la presentación de la iniciativa Al final de la vida , impulsada por la Fundación Vivo Sano y en la que también han intervenido el presidente de la SECPAL, Rafael Mota; y la psicóloga y jefa del proyecto, Paola Rivera.

El experto ha señalado, en esta línea, que los profesionales especializados en esta materia son «menos de los que deberían ser» y que están «dispersos por la geografía española», por lo que es «cuestión de suerte» encontrar «a alguien que sepa de ello».

Tal y como han señalado Mota y Benito, esto se debe, en gran medida, al estigma sobre la muerte que impera en la sociedad actual. «El miedo a la incertidumbre y el final de la vida se propicia por nuestra propia ignorancia», ha expresado Benito. En este sentido, apuntan que es necesario romper el prejuicio social que asocia los cuidados paliativos con la idea de muerte y sufrimiento. «En paliativos tratamos personas, por lo es imprescindible cuidar el contexto y las emociones, algo que va más allá de la enfermedad».

El temor se extiende a la sociedad por completo y se da tanto en los propios pacientes como en los familiares y los médicos, que rechazan los cuidados paliativos, algo que no es «higiénico mentalmente» para ninguna de las partes, ya que «morirse no es una enfermedad, sino un proceso natural que hay que cuidar», ha expresado Benito.

Así, uno de los problemas que se deriva de esta cuestión es que, en la mayoría de las ocasiones, los pacientes «llegan tarde» a esta unidad porque médicos, familia y pacientes «son cobardes» y no «quieren afrontar la realidad». Explica Benito que, así, se priva al paciente «de ser propietario del resto de su vida y de tener la oportunidad de vivir intensamente la vida que quería».

«Se debería intervenir mucho antes; los cuidados paliativos llegan en una etapa muy final, y, sin embargo, deberían estar desde el momento del diagnóstco de enfermedad irreversible, ya sean meses o años antes», ha lamentado Mota, presidente de la SECPAL.

«No nos basamos en el tiempo de vida que le queda a una persona, sino en cuáles son sus necesidades, ya sean físicas, emocionales, sociales o espirituales», por eso hay que trabajar desde mucho antes, «y no solo para ese final». Así, los expertos afirman que su máxima es «ayudar al paciente a vivir hasta que muera». Este itinerario, declaran, «es una oportunidad excelente de descubrir la humanidad de cada persona».

Mota ha expresado en este sentido que los cuidados paliativos «son un derecho fundamental que está en el sistema público de salud», por lo que reclama «una atención integral y coordinada donde la persona sea realmente el centro de atención y que no dependa del código postal de cada paciente».

«Es imprescindible que se desarrolle y se apruebe con dotación presupuestaria una Ley Nacional de Cuidados Paliativos, reconocer a los profesionales que desarrollan su labor en cuidados paliativos mediante la acreditación de la especialidad o subespecialidad, incluir los cuidados paliativos como asignatura obligatoria en la universidad, así como un mayor desarrollo de la atención psicosocial y de los cuidados paliativos para todos los enfermos que lo necesiten», ha sentenciado el presidente de SECPAL.

INICIATIVA AL FINAL DE LA VIDA

Precisamente para derribar tabúes, humanizar y normalizar el proceso de morir, así como para ayudar a los pacientes, las familias y la sociedad a cambiar esa situación, la Fundación Vivo Sano ha puesto en marcha la iniciativa Al final de la vida.

Con el lema El buen morir es cosa de todos , Al final de la vida busca impulsar un cambio cultural en torno al proceso de morir, facilitando información, herramientas y conocimiento práctico con el fin de ayudar a las personas al final de la vida y a sus familiares a abordar de la forma más adecuada el proceso de fallecimiento y duelo. «Se trata de un proyecto que puede ser un altavoz maravilloso para que la ciudadanía conozca los recursos de los que dispone y maneje información honesta», ha destacado Mota.

Desde la página web alfinaldelavida.org se ofrecen distintos contenidos dirigidos al público general, con claves para entender y atender el proceso terminal y con información sobre cómo cuidar y acompañar a un ser querido durante el proceso.

La web también tiene una videoteca con material sobre diversos aspectos del proceso, elaborados por expertos en distintas áreas. La responsable de Al final de la vida, Paola Rivera, ha destacado como uno de los objetivos clave de la iniciativa «tejer una red que integre, apoye y dé cobertura a las necesidades de las personas y las familias». «Es necesario desmitificar la muerte, normalizarla y que todos podamos hablar con naturalidad de lo que nos preocupa», ha añadido.